תרגולים וסטיבולרים - כן? לא? למי?

אז נתחיל בוידוי קטן - למרות שעשיתי והייתי ונסעתי וחזרתי וטסתי וצנחתי וטיילתי ורצתי -  אני די עצלן. אם תתנו לי בחירה, כמעט תמיד אעדיף לרבוץ על הספה עם ספר או עיתון מאשר לעשות משהו. ולכן, אחרי הפגישה הראשונה במרפאת שווי משקל, שקיבלתי שיעורי בית לעשות תרגילי שווי משקל יום יום, ולמרות שאמרתי לעצמי שברור שאתרגל, לא ממש החזקתי מעמד מעבר לשלושה ימים. 

כל הענין הרגיש לי קצת מיותר - בימים שהרגשתי טוב, נראה היה שהתרגילים מיותרים. בימים בהם הרגשתי סחרור גם ככה כמעט לא היה לי כח לצאת ממצב ישיבה בכלל. כל העסק נראה לי די מיותר. אז לפני כמה ימים נזכרתי בזה והחלטתי להעמיק - מה זה תרגילים וסטיבולרים? זה עוזר בכלל? ולמי?

אז קודם כל מה הם תרגילים וסטיבולרים? אז האינטרנט מלא בדוגמאות - אני אישית מעדיף את תרגילי הוידאו מYoutube. אבל יש גם בצורת הסברים כתובים ואפילו בעברית (חפשו תרגילים וסטיבולרים). בגדול מדובר בלא מעט תנועות ותמרונים שמבוצעים בשלל מצבים - החל מתזוזות של העיניים בשכיבה וכלה בתנועות מורכבות בעיניים עצומות. המטרה היא לתרגל מחדש את מערכת שיווי המשקל שעבדה כל חייכם במצב מסויים, וכעת צריכה לעבוד בתנאים של מיימת באוזן. על פניו - יש הגיון.

אז זה בכלל עוזר? יש בוודאות קבוצה אחת שלה זה עוזר - בחיפוש באינטרנט יצוצו לכם מטפלים, פיזיוטרפיסטים, ומאמנים למיניהם שיציעו לכם את שרותם בשכר - להם בוודאות הפיזיוטרפיה עוזרת. אבל צחוק בצד, יצאתי לראות אם יש הוכחות קצת יותר מבוססות. אז במחקר בלגי (כן, זה היה בצרפתית - גוגל טרנסלייט עבד שעות נוספות) מ 2003 לקחו קבוצה של חולי מנייר ומדדו את רמת הסחרחורת שלהם, לפי דיווח עצמי ובמדדים אובייקטיבים. המדידות נעשו לפני ואחרי תרגילים וסטיבולרים ספציפיים, והראו שיפור יחסית משמעותי אחרי 11 טיפולים בממוצע. לכשליש מהנבדקים, נדרשו גם תרגילים אופטו-קינטים על מנת לראות שיפור - אבל עדיין חדשות טובות. 

אבל - על מנת שהתרגול יעבוד, זכרו:

1. מוטיבציה. עצלנות לא תעזור פה. נדרש תרגול יומיומי של 10 דקות בערך כדי לראות תוצאות.

2. נסו למצוא את התרגילים שמאתגרים את המערכת שלכם. אם צריך - היוועצו באנשי מקצוע.

3. ציפיות… כנראה לא נחזור לעולם למערכת שיווי משקל מושלמת, אבל חשוב לתרגל ולשמר. אם תרגילים מסוימים גורמים לכם סחרחורת - מצוין, זה בדיוק מה שהם אמורים לעשות אז אל תמנעו מהם.

אז תרגולים מהנים - ואל תשכחו - בצעו אותם בסביבה בטוחה כיוון שיש סיכוי לנפילות.

רשמים מבדיקות VHIT ו ENG

 השבוע יצא לי סופסוף לבצע את בדיקות ה VHIT וה ENG הכלכך מוכרות ומדוברות. לטובת הדורות הבאים, ולאלה מביניכם שקבעו תור לבדיקה, החלטתי לשתף.

את הבדיקה ערכתי בבי"ח ברזילי. ממה שהבנתי מהם זה די חדש באשקלון, אז אני מניח שלא רבים מכם עברו שם. כיאה לבלגניסט כמוני, כמובן ששכחתי טופס 17 אז ביליתי חצי שעה בטלפון בניסיון להשיג אחד. מילה טובה לכללית, והמוקד הטלפוני - כעבור חצי שעה של שיחה הגיע האישור המיוחל (אחרי הרבה סיבוכים התחננויות). בקיצור, מילה טובה גם למרפאת ברזילי שלמרות שהייתי הבדיקה האחרונה לאותו יום והגעתי ב30 דקות איחור, הכניסו אותי (וגם הבודק - סופר נחמד ומסביר).

התחלתי בבדיקת VHIT. בגדול יושבים מול הקיר תוך כדי לבישת משקפיים מיוחדים שמייצרים נקודות מעין 5 נקודות אדומות בצורה כזאת:

מבלי להזיז את הראש, יש להוליך את העיניים בין הנקודות, תוך כדי שהמכשיר מודד כל מיני דברים.

בחלק השני של הבדיקה, הבודק מזיז את הראש בתנועות די חדות, ומבקש ממך להישאר עם העינים על הנקודה, הגעתי ביום יחסית רע, אחרי התקף קטן יומיים קודם, אבל לא הרגשתי שום דבר יוצא דופן. אם מגיעים מסוחררים, אני מניח שהחלק הזה יכול להיות לא נעים.

אחרי השלמת הVHIT, עברתי לENG שגם נקראת VNG. נתחיל מהשורה התחתונה, לא בדיקה נוראית, למרות שיש חלקים לא נעימים. לבדיקה 4 חלקים - שוב מלבישים משקפיים מיוחדים המצלמות את העיניים, ומנסים לגרום סחרחורות בכל מיני צורות ו"למדוד" אותן ע"פ תנועת העיניים. החלק הראשון מאד דומה ל VHIT, מתבוננים על מסך גדול ומוליכים את העיניים. בחלק השני, המסך שנראה כך: 

מתחיל לנוע, והעיניים קבועות בנקודה על הקיר, מה שיכול לייצר תחושת סחרחורת. במקרה שלי, לא קרה. אחר כך אוטמים את המשקפיים (כך שלא רואים כלום) ועוברים בין תנוחות ישיבה ושכיבה - תוך כדי שהעיניים פתוחות והמצלמה עובדת.

בחלק האחרון שאישית היה לי הכי פחות נעים, מזריקים מים קרים וחמים (בנפרד) לשתי האוזניים. זה אכן מייצר את אותה תחושת סחרחורת שאנחנו כל-כך אוהבים - אבל רק באוזניים הבריאות :-). הבודק הסביר לי שכיוון שיש מיימת באוזניים שנפגעו ממנייר, המים פחות משפיעים ולא נוצרת סחרחורת. נראה לי שזה המקרה היחיד שבו מנייריסטים דו-צדדים מרוויחים.

חשוב: אני לא ידעתי, אבל כפי שהסביר לי הבוחן, שתיית חלב לפני הבדיקה אינה מומלצת, כמו גם ארוחה גדולה. למזלי, הגעתי אחרי תפוח ושתיית תה, כך שעבר בשלום. 

עוד דבר חשוב לציין בעקבות שאלות - הגעתי בנהיגה וגם חזרתי בנהיגה

 

 

כבר כתבתי על המלח בפוסט קודם, אז למה אני חופר? אז הכל התחיל בעוד התקף סחרחורת. כמו שכבר אמרתי יותר מפעם אחת - אני אוהההההבבבב לאכול. אז אחרי עוד ארוחת שישי אצל אימא שלי, שבה לא הצלחתי להתאפק עם הכמויות, ידעתי, ואכן חטפתי סחרחורות מטורפות למחרת. 

בעודי משייט לאיתי בין החדרים בבית ומרגיש אדיוט, נזכרתי בחבר טוב שרגיש ללקטוז וכבר ראיתי אותו כמה פעמים לא מתאפק עם החלב בנסקפה וישר אחרי זה לוקח כדור שאמור להציל אותו מהסימפטומים. מה שגרם לי לחשוב - אולי אפשר להמציא כדור נוגד נתרן? אז החלטתי לראות אם יש שיטות לרמות את המערכת.

מחשבה ראשונה באה אלי משיעורי כימיה בכיתה י"א. אם נתרן הוא כל הבעיה, האם אפשר לייצר מלח שאינו על בסיס נתרן? הרי הנתרן שייך למשפחה שלמה של יסודות (מתכות אלקליות) אולי פשוט נחליף נתרן בסידן? מסתבר שזה לא רעיון טוב, סידן כלורי (להבדיל ממלח שהוא נתרן כלורי) גורם לכוויות בפה, צמא רב, הקאות, כאבי בטן, ושלל בעיות רפואיות אחרות. אוקיי - לא רעיון טוב.

מחשבה שנייה - מה לגבי אותו כדור פלא? מה מוציא נתרן (או מלח) מהגוף?

קראתי קצת על ההיסטוריה של גישות הרפואה אל הנתרן בגוף. במשך שנים האמונה הרווחת היתה שהגוף מנהל את כמויות הנתרן על ידי תחושת הצמא. אכלת הרבה מלח? אין בעיה - הגוף מרגיש צמא, ושתיה מגבירה את כמות השתן שדרכו מופרש הנתרן החוצה מהגוף. אז מסתבר שהדבר לא כ"כ פשוט - בניסוי מקיף שנערך על אסטרונאוטים כחלק מהכנתם למשימה לירח נתנו להם לאכול כמויות נתרן משתנות (היתה קבוצה שקיבלה 12,000 מ"ג ביום מה שהיה משכיב אותנו לחודשיים). לא אלאה יותר מדי בפרטים טכניים אבל מסתבר שהמנגנון יותר מורכב מזה. שתיית מים אמנם חשובה לניהול משק הנתרן אבל שתייה של 5 ליטר מים אחרי ארוחה מלאה בנתרן ממש לא תעזור, ואולי אפילו תשלח אתכם למיון עם הרעלת מים. אז מים לא…

מה לגבי הזעה? הרי מרתוניסטים שותים מלחים במים (תוך כדי הריצה) כדי להחזיר לגוף נתרן. אולי זו דרך טובה להפטר מנתרן?

אז מסתבר שזו דרך לא רעה אם אתם יכולים לעמוד במאמץ גבוה. שקלו את עצמכם לפני ואחרי המאמץ כדי לדעת כמה זיעה איבדתם - קצת משתנה בין אנשים אבל בגדול כל 100 גרם שווים 100 מ"ג נתרן. זה אולי לא נשמע הרבה, אבל הכמות המומלצת לחולי מנייר הוא 1,500 מ"ג - אז 45 דקות מאמץ גופני אינטנסיבי ביום היא פתרון לא רע להוציא קצת נתרן, אבל די קשה.

רגע - אז אם לא ריצה, אולי סאונה? שוב - פתרון לא רע - ב15 דקות של סאונה תאבדו קצת פחות מחצי ליטר זיעה או 400 מ"ג של נתרן. אמנם מצריך גישה לחדר סאונה, שאינו ממש נפוץ בארצנו הקרירה, אבל אם חיפשתם רעיון לחדר הבא שתוסיפו בשיפוץ אז קיבלתם.

אבל מה עם כדור הפלא? טוב, אז למען האמת לא מצאתי כדור פלא, אבל מצאתי משהו לא רחוק בכלל. אשלגן.

אבל לפני זה אזהרה: לעולם אין לקחת תוספי מזון לפני התייעצות עם רופא, אנשים סובלים ממצבים שונים ולכן התאמה אישית היא הכרחית. כמו כן, לעולם איני ממליץ לקחת תוספי מזון. נקודה. הכוונה לצריכה של אשלגן דרך מזון בהנחה שאין רגישויות למרכיבים אחרים.

אז מה הסיפור עם אשלגן? 

אשלגן הוא סופר-חשוב לגוף ובעל תפקיד רבים, אבל לעניינינו אשלגן ונתרן אחראיים על ויסות כמות הנוזלים בגוף ולאשלגן יש יכולת להוציא החוצה את עודפי הנתרן (כדור הפלא!). כשרמות האשלגן יורדות הגוף מתחיל לאגור את הנתרן ויוצר תגובת שרשרת של עלייה בנוזלים, עלייה בלחץ דם, ולנו גורם למיימת באוזן שעושה את כל הבלגן. אז קדימה לאכול הרבה מזונות עשירים באשלגן. הנה כמה אפשרויות להגיע לכמות היומית המומלצת (4700 מ"ג):

1.  שעועית לימה (בובעס) - 900 גרם. נשמע הרבה אבל אפשר להכין אחלה חומוס ממנה. 

2. קייל - 1 ק"ג. כמו שנאמר, בהצלחה לכם.

3. אבוקדו - 5 יח

4. תרד - 1 ק"ג. די קשוח אבל אולי תזכו לכינוי פופאי בבית.

5. 1 ק"ג סלמון

6. 6 בננות - אוקיי סופסוף משהו קצת מעשי.

7. 7 סלקים גדולים - ולא להיבהל, זה לא דם בשתן

8. 12 עגבניות

9. 4 תפוחי אדמה גדולים בתנור (עם הקליפה)

כמו שהבנתם - לא קל עם האשלגן אבל שווה לעשות את המאמץ.

אז בפעם הבאה שאתם אוכלים הרבה מדי בארוחת שישי, ההמלצה שלי היא לקנח ב3-4 בננות, ומיד לצאת לריצה של חצי שעה אל הסאונה הקרובה למקום מגוריכם. בהצלחה.

כולם להיות בשקט!!! או - למה אנחנו כל כך עצבניים?

הרבה מכם שמו לב שהגורמים הנפשיים במחלה הזו משחקים תפקיד משמעותי בהרגשה הכללת ובסימפטומיים הגופנים. אחרי שמצאתי את עצמי עצבני אש על השרברב שאיחר ב 20 דקות, החלטתי להתמקד הפעם בצדדים היותר רכים - מצבי הרוח הבלתי נשלטים והבריאות הנפשית של חולי מנייר.

בצורה די מפתיעה, מצאתי מחקרים לא מעטים שנעשו על האלמנטים הפסיכולוגיים של המחלה. חלק לא מבוטל מהמחקרים ניסה לתלות את הגורם הראשוני למחלה במצבים פסיכולוגיים ונפשיים כאלו ואחרים - האמת זה קצת הרגיז אותי (:-)). ברור לי שאלמנטים נפשיים מחמירים את המחלה, כמו בלא מעט מחלות אחרות. בכל מקרה, כל המחקרים הללו נסתיימו ללא הכרעה, שלא לומר בכשלון למצוא קשר של סיבה ותוצאה בין אלמנטים נפששים לפרוץ המחלה.

סקירה של הספרות הרפואית הדי נרחבת על מחקרים בריאות הנפש ל מנייריסטים, מצאה שקיים ככל הנראה מעגל קסמים המחמיר ומעצים את התגובות הפיזיות והנפשיות. התסמינים הגופניים גורמים למצוקות נפשיות, שבתורן מחמירות את התגובות הגופניות ואף מייצרות אחרות (אם בעזרת הורמונים או מנגנונים אחרים) וחוזר חלילה. בנוסף, איכות החיים של חולי מנייר נפגעת (כן זה די לשון המעטה), ובמיוחד הרווחה הנפשית, עם תופעות כגון חרדה, דכאון, וכעס. הפגיעה החמורה יותר נצפתה אצל חולים בעלי התקפי ורטיגו חמורים ותדירים יותר,ונראה שהשונות בשאר התסמינים פחות משפיעים על הבריאות נפשית.

בהזדמנות זו אני רוצה להביע אמפתיה לכל רעי ואחי למחלה הזאת - מי יכול להאשים אותנו בסטרס, מצברוח רע ,או אפילו בדיכאון? אחרי הכל אתם מסתובבים בעולם כאילו הרגע ירדתם מסירה, עם התקפים תכופים של בחילות וסחרחורות ופחד מתמיד מהתקף קרוב. אנחנו שואלים "מה? בערך 40 פעם ביום, והטינטון לבד יכול לגרום לאנשים להשתגע (טוב הוא אכן גרם לציירים מסויימים), כנראה יש לכם כדורי מרשם בכל תיק, באוטו ואפילו אצל ההורים. והחלק הכי גרוע? שלחברים, למשפחה, ובמיוחד לעמיתים לעבודה אתם נראים בסדר - אז למה להאמין שאתם סובלים? זה הכל אצלכם בראש, לא?

אז מה עושים? אין דרך אחת מוכחת ועובדת לתמיכה נפשית ורגשית, ולאנשים שונים יש דרכים שונות להתמודד עם המצב. נסו כמה מהטקטיקות הבאות:

1. קבוצת תמיכה - לדבר עם אנשים הסובלים גם הם מהמחלה מאד עוזר - בפייסבוק או בוואטסאפ
2. פעילות גופנית - מכל סוג ובכל עצימות. קומו! התחילו ללכת!
3. מדיטציה או יוגה - שתיהן הוכחו כדרכים מועילות להורדת מתחים
4. שינה - הקפידו על כמות השינה שמביאה אתכם להשכמה עירנית וטובה
5. כתבו יומן - זה עוזר. אנשים משוגעים אפילו התחילו בלוג בנושא

אז בפעם הבאה שאתם מוצאים את עצמכם צורחים על הכלב שפיזר את האוכל מסביב לקערה, עצרו. התנצלו בפניו, ואמרו לו שזה לא באשמתכם. זה מני.

או שפשוט תשלחו את הלינק לבני הזוג שלכם עם כמה מילות התנצלות.

 

חשיבות שתיית מים במחלת מנייר

 תחשבו על פוסט זה בתור תשדירי שירות שהיינו רואים בערוץ הראשון לפני 20 שנה - כן, הם חשובים, אבל ראיתי אותם 200 פעם והם כנראה לא ממש עובדים. ובכל זאת! כדאי לקרוא - כמה כלים שימושיים, כמה טיפים ועצות על איך לסגל הרגלים חדשים ומועילים (מוכחים!). ולשכלתנים מבינינו, הסברים שיתנו לכם מוטיבציה להתחיל לשנות את ההרגלים שלכם.

אבל נתחיל, כמו תמיד, בהתחלה (סקר המנייריסטים הגדול). אז למה חשוב לשתות מים? בעיקר בשביל ההרגשה:

ניתן לראות שבשלושה מתוך ארבעת התסמינים שששאלתי, שתיית מים משפרת את התסמינים אצל חולי המנייר שהשתתפו בסקר, אם כי לא השיפור לא מובהק לגבי הסחרחורת. גם בתחושת הערפל, היחס הוא הפוך אך לא מובהק. קחו בחשבון שאנשים שמעידים על עצמם שלא מקפידים על שתייה מרובה, עדיין יכול להיות שעושים זאת בכל מקרה. לכן בשביל ההרגשה ולשיפור התסמינים - שתו מים!

אבל למה בעצם? אם מנייר נגרם מהצטברות נוזלים, שתייה מרובה נשמעת כפעולה ההפוכה מהרצוי. זהו שלא, יש כמה סיבות שצריכת נוזלים רבים יכולה לעזור. בראש ובראשונה, לשמור על מאזן מלחים - שתייה מרובה תעזור לגוף להיפטר ממלחים עודפים, הגורמים לגוף לצבור נוזלים - כולל באוזן התיכונה. לכן שתייה ותעזור להפחית את תסמיני המנייר.

במחקר יפני (החברה האלה חולים על מחקרי מנייר), בוצעה השוואה בין 2 קבוצות של חולי מנייר למשך שנתיים. המחקר אמנם קטן אבל אורך הזמן מחזק את חשיבותו. הקבוצה הראשונה שתתה 35 מ"ל לקילוגרם משקל גוף ביום (2.5 ליטר ליום לאדם במשקל 70 ק"ג) ולא קיבלה טיפול תרופתי כלל). הקבוצה השניה קיבלה טיפול תרופתי סטנדרטי (משתנים) והקפידה על דיאטת המנייר המפורסמת (מלח, קפה, אלכוהול וכו').

הנבדקים בקבוצה הראשונה שיפרו באורך דרמטי את תסמיני הורטיגו ושיפרו את השמיעה במהלך ששת החודשים האחרונים של המחקר. גם נבדקי הקבוצה השניה שיפרו את תסמיני הורטיגו (לא באותה עוצמה) אבל שמיעתם נחלשה. יש במחקר עוד ירידה לפרטים אבל לא אלאה אותכם. 

אז איך שותים כל כך הרבה מים? בתור אחד שכבר שנים מנסה לעשות זאת ללא הצלחה (אבנים בכליות בגיל 45), אני מודע לקושי. שתיית מים "משעממת" אותי ולכן בשנה האחרונה עברתי לטקטיקה אחרת - חליטת תה מעלים בגינה - נענע, לימונית, לואיזה, מליסה, מה שבא - מגדל בגינה ומכין לי בבוקר קומקום של ליטר. בערב מול הטלוויזיה או המחשב עוד אחד כזה מביא אותי ביחד עם שתיה בארוחות כמעט לכמות הרצויה (החשבון שלי הוא 40 מ"ל כפול 90 ק"ג = 3.6 ליטר ביום).

שיטות אחרות שיכולות לעזור ועזרו לאחרים:

1. לכו עם בקבוק מים לכל מקום. השמינות של המים תגרום לכם לשתות יותר (וגם תצמצם שתייה אחרת לא רצויה).

2. שימו לעצמכם תזכורת - טלפון, אפליקציות, שעון - מה שעובד לכם. כל שעה כוס או שתיים.

3. שתו כוס או יותר לפני האוכל - קל לזכור, מפחית תאבון.

4. הוסיפו טעמים למים - מלפפון, לימון, נענע, מה שעובד. אנשים ישתו יותר מים בטעם מאשר רגילים.

5. בקבוק מים ליד המיטה - למתעוררים (אוקיי - מתעוררות) בלילה זוהי דרך טובה להוסיף נוזלים.

6. מזמינים קפה? מכינים לעצמכם במשרד? הזמינו או הוסיפו גם כוס מים. הרגל קטן שיכפיל את הכמות.

7. שימו לב לכמות הביקורים בשירותים - לא ביקרתם כבר שעה - שעתיים? שתו מים. 

8. אכלו פירות ירקות - חלקם מכילים 90%+ מים

9. תחרות - נגד עצמכם או חברים לעבודה. אין כמו תחרות בריאה לתמרץ אנשים. יומית, שבועית, וכו'. המפסיד משלם על ארוחת הצהריים, או הקפה.

אציין רק את המובן מאליו - לא לשתות נוזלים המכילים סוכר או מלחים (משקאות אנרגיה למיניהם) כי אז עשיתם בדיוק את הפעולה ההפוכה.

השפעות העישון על חולי מנייר

 אז מה הקשר בין עישון למנייר?

ספוילר: יכול להיות שבכלל קיבלת מנייר כי עישנת.

אז יצאתי לבדוק ומסתבר שהקשר הוא אדוק וסבוך, כלומר עישון משפיע לרעה על חולי מנייר ביותר מדרך אחת.

בשיטוט באתרים וקריאת מחקרים שונים מצאתי הרבה הערות כלליות בסגנון "עישון מצר את כלי הדם ומעלה את לחץ הדם ולכן מחמיר את תסמיני מנייר" או "טיפולי ורטיגו אינם יעילים אצל מעשנים" כיוון שלא צריך להיות חכם גדול כדי להבין שכדאי להפסיק לעשן, אותי עניין דווקא לרדת לפרטים. דבר ראשון הסתכלתי על הנתונים שאספתי בשאלון קבוצת הפייסבוק:

בשאלון, שאלתי את המשיבים על הרגלי העישון שלהם כיום ובעבר. וחילקתי לזוגות. כחול ואדום מראים השוואה בעוצמת התסמינים בין כאלו שעישנו בעבר וכאלה שלא. הצבעים ירוק וכתום משווה בין התסמינים אצל משיבים שמעשנים כיום לבין אילו שאינם. ניתן לראות שעישון כמעט ואינו משפיע על תחושת הסחרחורת ועל התקפי הורטיגו, אבל תחושות המלאות באוזן, ובמיוחד הערפל בראש מושפעות מאד מעישון גם בעבר אך במיוחד למעשנים עכשוויים. 

שימו לב שלא רק על עוצמת הסימפטומים מנייר משפיע, אלא גם על ההסתברות להופעת המחלה. מחקר אמריקאי מצא שעישון יותר מ 30 שנות-קופסה (המקבילה לעישון קופסה ביום במשך 30 שנה או בערך 10,000 קופסאות - שזה לפחות רבע מליון ש"ח!) משויך למחלות וסטיבולריות שונות, כולל מנייר.

האם עישון גורם לטינטון? כנראה שכן. בערך 20 מחקרים נערכו בנושא, והמסקנה הייתה ברורה - עישון גורם להתחזקות בעוצמת הטינטון (כנראה ע"י הגברת לחץ הדם), ולכל הפחות הוא משויך להופעתו הראשונית של הטינטון (משויך= רואים יחס ישר בין מקרי טינטון ועישון אך לא ניתן לקבוע בודאות סיבה ותוצאה.

השפעות העישון על הגוף הן רבות והרסניות במקרה של מנייר, אבל החדשות הטובות הן שהפסקת עישון עוזרת ואפילו בטווח זמן המיידי. לחץ הדם יורד חזרה תוך 20 דקות מהסיגריה האחרונה מה שמשפר את עוצמת הטינטון. בתוך 8 שעות, רמות החמצן והפחמן החד-חמצני חוזרות לנורמה ובתוך 48 שעות קצוות העצבים ותאי השיער שבאוזן מתחילים להווצר מחדש.

נקודה אחרונה וחשובה - מחקר מעולה מבחינת האיכות שלו באוניברסיטת קולורדו מצא (כנראה) את הגורם המרכזי להתפרצות של מחלת מנייר - לטענתם, יש צורך בנטיה גנטית, המתבטאת כפגם בצורתה של האוזן הפנימית, ובנוסף, גורם סיכון למחלת כלי דם במח כגון מיגרנה, דום נשימה בשינה, טרשת או עישון. כלומר יש מצב שהעישון הוא בכלל אחד הגורמים למנייר!

אז אם עדיין לא השתכנעתם להפסיק - אולי הרצון להפטר מהערפל במח ולשמוע טוב יותר ישכנעו אתכם. 

מנייר - הגורם האוטואימוני

 אז נתחיל בכמה עובדות.

עובדה - אין תשובה ברורה, ידועה ומוחלטת מה גורם למחלת מנייר.

עובדה - כל טיפולי הדיאטה למיניהן (מלח, קפה, אלכוהול וכו') - נועדו להביא לשיפור בתסמינים ולא לרפא את המחלה.

עובדה - כיוון שהאבחון של מנייר נעשה לפי התסמינים ולא לפי ממצאים פתולוגים, מאד הגיוני שיש יותר מגורם אחד למחלת מנייר, שהיא בעקרון פגיעה במערכת הוסטבולרית (שיווי משקל). כנראה שיש כאן כמה מחלות, אבל לאף אחד באמת אין תמריץ להתחיל להבחין ביניהן. המאפיין את כולן הוא מיימת (הצטברות נוזלים) באוזן.

עובדה -שילוב של שלוש העובדות למעלה משאיר את חולי מנייר מסוחררים, מתוסכלים והאמת, די בודדים במערכה.

המסקנה שלי מעובדות אלו שרק התייחסות ישירה לגורמי המחלה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.

זאת הייתה נקודת ההתחלה שלי והיה לי ברור שממש אין לי כוונה לחכות שיהיו מספיק חולי מנייר על מנת שנתחיל להצדיק כלכלית קצת יותר מחקרים, או לחכות ל-20 דקות של חסד מרופא פעם בשלושה חודשים במקרה הטוב. אז יצאתי לשיטוט באינטרנט (וגם הרמתי כמה טלפונים ע"מ לאשש חשדות) כדי לבנות רשימה של כל הגורמים הידועים של מנייר ולהתחיל למפות אותם לסוגי טיפול פוטנציאלים.

הגורמים (רשימה חלקית?):

1. חבלה / טראומה - פגיעה חיצונית בראש כתוצאה ממכה, תאונה וכיו"ב יכולה לגרום לנזק במערכת שיווי המשקל, ירידה בשמיעה וטינטון. 

2. זיהום נגיפי - יש עדויות, אם כי מסתמכות על התאמה ולא על סיבה ותוצאה, לקשר בין מספר נגיפים למחלת מנייר (ביניהם ההרפס הידוע לשמצה), כאשר המכניקה של הפגיעה התבצעת על ידי כל נגיף היא מעט שונה.

3. מחלות אוטואימוניות - מחלות בהן מערכת החיסון שלנו תוקפת אזורים שונים בגוף , ובהם גם האוזן הפנימית. ע"פ הערכות שונות, מחלות אלו גורמת לכ6% עד 50% ממקרי המנייר, 

4. גורמים פסיכולוגיים - גורם זה אינו מוכח, אך ודאי שגורמים פסיכולוגיים מרעים משמעותית את התסמינים השונים ובמיוחד ורטיגו. לא מן הנמנע שלחץ גם מהווה את הגורם הראשוני למחלה.

 שווה לציין עוד שני מצבים שכנראה תורמים ברמה כזאת או אחרת לתסמיני המחלה אך כנראה שאינם גורמים - אלרגיות ומיגרנה.

הטיפולים - בהתאם לסוג הפגיעה, יש להתאים את הטיפול המתאים:

1. במקרה של חבלה, התערבות חיצונית היא כנראה הפיתרון לבעיה אך לא תמיד אפשרית. ניתוחים שונים לטיפול במחלת מנייר קיימים כבר קרוב למאה שנים אך יעילותם לא גבוהה בדרך כלל (ויסלחו לי ליאור אשכנזי ויוצרי הסדרה "המנצח") .

2. במקרה של זיהום נגיפי, טיפול תרופתי הינו יחסית יעיל. כ-90%  מחולי מנייר הסובלים ממנייר ממקור נגיפי, יגיבו לטיפול אנטי-ויראלי ספציפי. מספר זה אינו מפתיע כי כבר ממחקרים קודמים נמצא שכ 10% מנגיפים שונים, כולל ההרפס, יפתחו עמידות לתרופות אנטוי ויראליות. קוקטייל של תרופות אלו עשוי לפתור את הבעיה.

3. חולים ממקור אוטואימוני יגיבו ברך כלל טוב לטיפול בסטרואידים, כמו הכחדה של המקור לתגובה האוטואימונית, במקרה שהמקור הוא חיצוני. טיפול מוקדם בחולים אלו עשוי אפילו להעלים את התסמינים הכי עקשניים כגון טינטון ואובדן שמיעה.

4. לא ממש משנה אם לחץ (סטרס) היווה את המקור הראשוני או המשני למחלה, מה שודאי הוא שחייבים להוריד את מפלס הלחץ על מנת להביא לסוג של פיתרון. טיפול תרופתי או פסיכולוגי מאד יכול לעזור במקרה זה.

במקרים מסוימים, תצטרכו לשלב בין שנים או יותר סוגי טיפול על מנת לשפר את התסמינים.

אז אחרי שבניתי את הרשימה הזאת היה לי די ברור שסטרס הוא לא הגורם אצלי, וכמובן לא חבלה, מה שהותיר אותי עם גורמים ויראלים או אוטואימונים. כיוון שבגורמים הויראלים אני תלוי ברופאים וזמינותם הנמוכה, החלטתי לבדוק את הגורמים האוטואימונים, ובפרט מזונות הידועים כמחמירים תסמינים של מחלות אוטואימוניות. אבל איזה??? החלטתי לבדוק את החשודים המידיים. יש מספר לא מבוטל של מזונות הגורמים למחלות אוטואימוניות ודלקות קיבה וביניהם: גלוטן, תירס, ביצים, ירקות סולנום (חציל, עגבניה, תפו"א), אגוזים, סוכר, קינואה ולקטוז (רשימה חלקית). 

החלטתי להתחיל עם חלב ומוצריו (בלי שום סיבה אמיתית). כיוון שהמנעות אמורה לשפר תסמינים תוך ימים בודדים, כאשר המשיכו במשך שבועיים הסחרחורות ואחרי עוד התקף ורטיגו בראש השנה, פסלתי והמשכתי הלאה. החלטתי גם להגביר את הקצב לשני מזונות בכל פעם אז עברתי להמנעות מוחלטת מסוכר וגלוטן. שנה חדשה, התחלות חדשות. 

במאמר מוסגר אומר שזאת הדיאטה שהכי חששתי ממנה - לחם הוא המזון האהוב עלי בעולם. אם יכריחו אותי לבחור במאכל אחד אותו אוכל עד סוף ימי, זה ללא ספק יהיה לחם - ואני גם אופה חובב. סוכר אמנם הפחתתי לאחרונה, אבל החלטתי להפסיק לגמרי.

השיפור היה די מדהים - בתוך יומיים הפסיקו לי הסחרחורות כמעט לגמרי ובתוך שבוע לחלוטין. הערפל במח נעלם ואיתו הרגשתי שיפור ניכר ביכולות הקוגנטיביות כמו היכולת לעשות חשבון בראש, מילים לא נתקעו לי וכו'. כעבור שלושה שבועות השמיעה והראיה השתפרו, והטינטון נחלש משמעותית. התקף ורטיגו לא נראה באופק וכבונוס הורדתי 6 ק"ג במשקל בתוך כחודש. בקיצור, הרגשה גופנית שלא הרגשתי כבר כמעט שנתיים. אני סופר כבר כמעט חודש וחצי של תסמינים מופחתים.

אם המצב ימשיך כך שלושה חודשים (מחזיק אצבעות שכל הדבר הזה אינו מקרי), אני מתכנן לבדוק מה מבין גלוטן וסוכר משפיע יותר, אז חכו לעידכונים.

ברור לי לחלוטין שזו לא פתרון פלא ולא מתאים לכל אחד אבל שווה לנסות ולהעלים חלק מהמזונות המוזכרים כאן ולראות מה קורה. אם עזרתי ולו לחולה נוסף בפוסט זה, כבר היה שווה :-) 

תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט שני

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

 

כמה שאלות ותשובות לשאלות בסיסיות לפי הסקר:

1. מי סובל יותר מתסמינים - נשים או גברים?

אז מניסיוני (העשיר) כגבר היה לי ברור שאנחנו סובלים יותר מתסמינים. או לכל הפחות מתלוננים יותר.

אז יצאתי לבדוק מה הסקר אומר. דבר שדי הפתיע אותי, ואולי לא, הוא שכמעט מ-80% מהתשובות לסקר הגיעו מנשים. לא ספרתי כמה נשים יש בקבוצה לעומת גברים, אבל ללא ספק ההשתתפות של נשים רבה יותר בכתיבת פוסטים והערות. קחו בחשבון שהדיווחים על תסמינים היו יחסית אובייקטיבים ("פעם ביום", "כל הזמן", וכו') אז לפחות מהבחינה הזאת אפשר להשוות. והתוצאות?

כמו שניתן לראות, נשים סובלות יותר מסחרחורות ומלאות באוזן (או לכל הפחות שמות לב לזה יותר) אבל בנוגע להתקפי ורטיגו ותחושת ערפל במוח, ההבדלים זניחים.

2. האם התסמינים מחמירים או משתפרים ככל שמתבגרים? 

זאת שאלה שמאד עניינה אותי. אחרי הכל יש לי עוד כמה שנים טובות לחיות עם המצב (בתקווה), ורציתי לדעת למה לצפות. יחמיר? ישתפר? אז בדקתי. מכיוון שלא היו מספיק משיבים מעל גיל 60, הסתפקתי בשלוש קבוצות הגיל הראשונות. ואלו התשובות.

התוצאות נראות די מקריות לא ניתן לדווח על התדרדרות ברורה בתסמינים לאורך השני, או להפך. לי לפחות אלו חדשות לא רעות - לפחות אין התדרדרות… השאלה הבאה ששאלתי הייתה קשורה אבל הגיעה מאותו מקום:

3. האם הסימפטומים מחמירים לא כתלות בגיל אלא בשנים שעברו מאז הגילוי?

 כלומר, האם חולה שאצלו החלו התסמינים לפני 10 שנים, סובל יותר מחולה שאצלו הופיעו התסמינים לפני שנתיים?

כדי לענות על התשובה הזאת חילקתי לקבוצות של שנים (מאז הגילוי) - שלוש שנים ראשונות מהגילוי, יותר משלוש שנים אבל פחות מעשר, ויותר מעשר שנים מאז הגילוי. 

 

גם כאן אין הרעה או שיפור משמעותי בתסמינים. קחו בחשבון שיכולים להיות לכך מגוון של הסברים - יכול להיות שככל שעוברות השנים אנחנו לומדים להתמודד טוב יותר עם התסמינים, או שאנחנו "מתלוננים" פחות, או שפחות שמים לב לתסמינים. 

יש עוד כל מיני תשובות לשאלות דומות אבל כדי לא לשעמם עד מוות את כולם, אפסיק כאן.  

עד הפוסט הבא...

 

 

תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט ראשון

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

עמוד זה מגיש את הממצאים מהסקר, מלווים בניתוח בסיסי של הנתונים.

כרגע הפרסום מכיל רק חלק מהנתונים, וככל שהזמן יאפשר אפרסם עוד

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

הניתוח הראשון שבחרתי להביא מציג את תוצאות הסקר בין השפעת דיאטת נטולת סוכר לחומרת התסמינים: 

בסקר ניתנה האפשרות  למשיבים לסמן אחת משתי האופציות הבאות:

1. אינני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

2. אני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

מתוך כ 70 משיבים, ניתן לראות שהרוב המכריע שבינינו אינו מקפיד על המנעות מסוכר:

בנוסף, התבקשו המשיבים לדרג את תכיפות תסמיני המנייר (סחרחורת, ורטיגו, מלאות באוזן, ערפל בראש) שלהם בסולם של 1 עד 5, כאשר 5 אומר בגדול "סובל רצוף מהתסמינים" ו-1 אומר "כמעט אף פעם".

אהה - חשבתי לעצמי, עכשיו נראה לכולם את חשיבות ההמנעות מסוכר… אז צללתי לנתונים. הנתון הראשון שבדקתי היה הקשר בין המנעות מסוכר לתכיפות אירועי הורטיגו

כמו שניתן לראות, כמעט ואין הבדל בין חומרת תסמינים אלו בין החולים שמקפידים על דיאטה דלת סוכר לבין אלו שאינם. "אוקיי", חשבתי  לעצמי. מדובר בנתון מקרי ואולי גם הורטיגו היא תופעה כל-כך מושרשת בחולי מנייר, שאין מה לעשות. ואז הסתכלתי על התוצאות של שאר התסמינים ונכונה לי הפתעה.

כמו שניתן לראות, בכל אחד מתסמינים אלו, החולים שהקפידו על דיאטה דלת סוכר חוו אותם בצורה חמורה ותכופה יותר מאשר החולים שלא.

"מה קורה כאן?" שאלתי את עצמי. בתור אחד שדי קישר בין סוכר להרגשה הרעה (וגם כתבתי על זה כאן), הנתונים הפתיעו וחיפשתי הסברים אחרים. חשבתי שאולי מדובר בגיל ממוצע מבוגר יותר, או בזמן ארוך יותר מאז גילוי המחלה שאולי יעיד על מצב מניירי מתקדם יותר, אבל הנתונים הראו אחרת. הן הגיל הממוצע (44.8 מול 45.6) והן משך הזמן מאז האבחון (8.8 מול 7.9 שנים) היו דומים.

פתרון? אין לי. אולי באמת המנעות מסוכר אינה עוזרת. אולי חולים קשים יותר מנסים להקפיד על קלה כחמורה והקשר הוא הפוך (אם המחלה קשה יותר מסיבה כלשהי ← מקפידים יותר על סוכר). אך בכל מקרה, בתור גיק של מספרים, זה מה שהם אומרים לנו.

האם מנייר מדיר שינה מעינינו?

 חשיבות השינה לחולי מנייר:

אז כמו רובכם גם לי יש ילדים כפרה עליהם. בגדול הדבר אומר שאני מתעורר בשעה די קבועה בבוקר (כמו שאח שלי אמר לי

לפני 20 שנה - "בחיים עושים בחירה: שינה או ילדים"), ולכן כל פעם שאני הולך לישון מאוחר מדי, הדבר אומר פחות שעות שינה. מאז המנייר, מספר הקסם של שעות שינה הוא 7. ישנתי פחות משבע שעות = התעוררתי עם תחושת סחרחורת שלא עוברת עד להשלמת שעות השינה. יתרה מכך, שאר תסמיני המנייר מחמירים במצב הזה. 

היה לי די ברור שיש קשר הדוק בין שעות השינה לתסמיני המנייר וזה כמעט ולא משנה כמה הקפדתם על שאר עשרת הדיברות. לי זה מרגיש כאילו השינה היא הדבק שמחבר את כל שאר ההתנהגויות הרצויות ליצירת יום נטול תסמינים. לכן החלטתי לצלול לעומק ולברר את הקשר. 

כמו בשאר גורמי המנייר, מעט מאד מחקרים נעשו לברר את הקשר בין שינה ומחלת מנייר, וכמעט שאין טיפולים ספציפיים, אבל בכ"ז כמה ממצאים סופר מעניינים וכמה דברים פשוטים שאנחנו יכולים לעשות על מנת שלא ליפול במכשול השינה.

ישנם דיווחים, לא מאומתים חייבים לציין, שתסמונת דום-נשימה בשינה יכולה לגרום למחלת מנייר (לא אלאה בפרטים, אבל מדובר בפגיעה באספקת דם לאוזן הנגרמת מהפרעות שינה). דיווחים אלו מקודמים די באגרסיביות באינטרנט ע"י מכונים לטיפול בדום-נשימה על כן אני מתייחס אליהם מאד בזהירות, אבל אשמח לשמוע מאנשים שניסו CPAP האם תסמיני מנייר הוטבו אצלם.

במחקר שינה (די קטן יש לומר) שנערך ביפן על חולי מנייר, הושוו אותם חולים לקבוצת בקרה בעלי מאפיינים דומים מבחינת גיל ומצב גופני. לנבדקים נערכה בדיקת שינה די סטנדרטית (פוליסומנוגרפיה) והנתונים נבדקו ע"י רופאי שינה. הממצאים היו די חד משמעיים ומשמעותיים:

1. חולי מנייר ישנים זמן ארוך יותר בכמעט שעה, בשינה ללא הפרעה.

2. שלב 2 בשינה היה משמעותית יותר ארוך בחולי מנייר לעומת נבדקים בריאים, ושלבים 3 ו 4 קצרים יותר (ככל שהשלב יותר מאוחר השינה יותר "איכותית") 

3. אינדקס ההתעורריות הלא רצוניות בממוצע לכל שעת שינה היה גבוה משמעותית בקרב חולי מנייר

בגדול - איכות השינה של חולי מנייר ירודה משמעותית לעומת אנשים בריאים, לכן החשיבות של שעות שינה מרובות חשובה ביותר. כמות ו/או איכות שנה ירודה יכולה להכניס את חולי מנייר לסחרור של החמרת הסימפטומים. חשוב-חשוב-חשוב לבדוק את איכות השינה שלכם לפני תחילת שימוש בכל סם מדכא שפוגע באיכות השינה - חלק מהתרופות המשתנות שייכות לקבוצה זו, וגם ציפי (סם הפלא בקרב חולי המנייר בארץ הידוע בכינויו ציפרלקס). 

מה עושים ע"מ לשפר את איכות השינה:

1. הקפידו של שעות שינה קבועות - לכו לישון באותה שעה וקומו באותה שעה, גם בסופ"ש

2. בלי שנ"צים אחרי 3 אחה"צ ובכל מקרה לא יותר מ-20 דקות

3. בלי אלכוהול וקפאין בערב, ועדיף בלי בכלל

4. המנעו מניקוטין (כן שוב זה…)

5. הרבה התעמלות אבל עדיף שלא בשעתיים לפני השינה

6. חדר שינה חשוך לחלוטין, נח ובטמפ' המתאימה לכם

7. בלי מסכים לפחות שעה לפני השינה (כן, גם טלפון נייד)

זהו. מצאתי גם טיפים בנוגע לשינה בעת התקף ורטיגו, אבל אפשר לסכם אותם ב"נסו כל מיני דברים עד שמשהו עובד". כריות, שינה על הצד, אבל שום דבר משמעותי (אצלי אישית אין מצב לישון בשעת התקף בכל מקרה).

לילה טוב לכולם!