כולם להיות בשקט!!! או - למה אנחנו כל כך עצבניים?

הרבה מכם שמו לב שהגורמים הנפשיים במחלה הזו משחקים תפקיד משמעותי בהרגשה הכללת ובסימפטומיים הגופנים. אחרי שמצאתי את עצמי עצבני אש על השרברב שאיחר ב 20 דקות, החלטתי להתמקד הפעם בצדדים היותר רכים - מצבי הרוח הבלתי נשלטים והבריאות הנפשית של חולי מנייר.

בצורה די מפתיעה, מצאתי מחקרים לא מעטים שנעשו על האלמנטים הפסיכולוגיים של המחלה. חלק לא מבוטל מהמחקרים ניסה לתלות את הגורם הראשוני למחלה במצבים פסיכולוגיים ונפשיים כאלו ואחרים - האמת זה קצת הרגיז אותי (:-)). ברור לי שאלמנטים נפשיים מחמירים את המחלה, כמו בלא מעט מחלות אחרות. בכל מקרה, כל המחקרים הללו נסתיימו ללא הכרעה, שלא לומר בכשלון למצוא קשר של סיבה ותוצאה בין אלמנטים נפששים לפרוץ המחלה.

סקירה של הספרות הרפואית הדי נרחבת על מחקרים בריאות הנפש ל מנייריסטים, מצאה שקיים ככל הנראה מעגל קסמים המחמיר ומעצים את התגובות הפיזיות והנפשיות. התסמינים הגופניים גורמים למצוקות נפשיות, שבתורן מחמירות את התגובות הגופניות ואף מייצרות אחרות (אם בעזרת הורמונים או מנגנונים אחרים) וחוזר חלילה. בנוסף, איכות החיים של חולי מנייר נפגעת (כן זה די לשון המעטה), ובמיוחד הרווחה הנפשית, עם תופעות כגון חרדה, דכאון, וכעס. הפגיעה החמורה יותר נצפתה אצל חולים בעלי התקפי ורטיגו חמורים ותדירים יותר,ונראה שהשונות בשאר התסמינים פחות משפיעים על הבריאות נפשית.

בהזדמנות זו אני רוצה להביע אמפתיה לכל רעי ואחי למחלה הזאת - מי יכול להאשים אותנו בסטרס, מצברוח רע ,או אפילו בדיכאון? אחרי הכל אתם מסתובבים בעולם כאילו הרגע ירדתם מסירה, עם התקפים תכופים של בחילות וסחרחורות ופחד מתמיד מהתקף קרוב. אנחנו שואלים "מה? בערך 40 פעם ביום, והטינטון לבד יכול לגרום לאנשים להשתגע (טוב הוא אכן גרם לציירים מסויימים), כנראה יש לכם כדורי מרשם בכל תיק, באוטו ואפילו אצל ההורים. והחלק הכי גרוע? שלחברים, למשפחה, ובמיוחד לעמיתים לעבודה אתם נראים בסדר - אז למה להאמין שאתם סובלים? זה הכל אצלכם בראש, לא?

אז מה עושים? אין דרך אחת מוכחת ועובדת לתמיכה נפשית ורגשית, ולאנשים שונים יש דרכים שונות להתמודד עם המצב. נסו כמה מהטקטיקות הבאות:

1. קבוצת תמיכה - לדבר עם אנשים הסובלים גם הם מהמחלה מאד עוזר - בפייסבוק או בוואטסאפ
2. פעילות גופנית - מכל סוג ובכל עצימות. קומו! התחילו ללכת!
3. מדיטציה או יוגה - שתיהן הוכחו כדרכים מועילות להורדת מתחים
4. שינה - הקפידו על כמות השינה שמביאה אתכם להשכמה עירנית וטובה
5. כתבו יומן - זה עוזר. אנשים משוגעים אפילו התחילו בלוג בנושא

אז בפעם הבאה שאתם מוצאים את עצמכם צורחים על הכלב שפיזר את האוכל מסביב לקערה, עצרו. התנצלו בפניו, ואמרו לו שזה לא באשמתכם. זה מני.

או שפשוט תשלחו את הלינק לבני הזוג שלכם עם כמה מילות התנצלות.

 

סקירת מוצר - צינוריות להחלשת הטינטון Calmer

 תחילתו של פוסט זה בקבוצת הפייסבוק של מטונטני מנייר. איפשהו באמצע אוגוסט פורסמה שאלה על מעין פקקיות קטנות לאוזניים מבית Flare הנקראות Calmer. המכשיר מבטיח "להפחית את עיוות הצליל באוזניים ומרגיע את רעשי הסביבה בדרך משנה חיים" (תרגום חופשי שלי). ישנה גם הבטחה די ברורה אך לא מתחייבת לטפל בבעייות הטינטון וההיפראקוזיס.

מתוך האתר שלהם:

אז החלטתי להיפרד מ-90 שקלים ולבדוק את העניין.

ההזמנה בוצעה מהאתר ונשלחה מגרמניה. כעבור 45 ימים (!) הגיעה החבילה המיוחלת בדואר ועמה ההתרגשות לקראת חוויה משנת חיים. תכולת החבילה מוצגת לפניכם:

יש שק נשיאה קטן מרשת, מדבקות לשים על האוזניות ע"מ שתוכלו לפרסם את המוצר שלהם ע"ג האוזניות שלך (לא ברור למה  תרצו לעשות זאת), וחוברת הוראות הפעלה ולבישה. כיוון שבימים האחרונים לפני הניסוי פצחתי בדיאטה נטולת סוכר ופחמימות, מה ששיפר לי מאוד את כל התסמינים, אך גם השמיעה ורמת הטינטון התחזקו, בשמחה התחלתי את הניסוי.

 תוכלו להתרשם שהפקקיות (למעשה אלו מין צינוריות - להלן "האביזר") די קטנות והן נכנסות לאוזן די בקלות. אין כל כך אפשרות ללבוש את האביזר שלא כמו שצריך (למרות שאני הצלחתי לשים אותן הפוך בפעם הראשונה) וההרגשה הראשונית הינה די נוחה. גם כעבור 12 שעות, לא הרגשתי בכל אי נוחות בלבישת האביזר. אפילו שהלכתי לישון ביום מסוים שכחתי שהשארתי אותו באוזן. ניתן לומר בוודאות שאת הקטע הזה של המבחן הוא עובר בהצלחה מרובה.

מבחינת הנראות, ניתן לראות שהאביזר די נטמע באוזן אבל אינו בלתי נראה. הוא מגיע גם בשקוף אז אולי האפור יותר נראה.

 בני המשפחה שלי הבחינו בו כעבור פחות מ 30 דקות מרגע שהכנסתי לאוזן, ולכן אם חשובה לכם הנראות ושהאביזר יהיה דיסקרטי, לא בטוח שתשיגו את מטרתכם. במידה ויש לכן / לכם שיער יותר ארוך משלי, אולי המצב קצת שונה.

 

דרך פעולת האביזר היא על ידי מניעת תדרים מסוימים מלהיכנס לאוזן. יש הסבר מלא באתר ובחוברת אז לא אלאה אתכם בפרטים. ואכן ברגע שהכנסתי לאוזן, מרגישים תחושה מעט שונה. אין כל הפרעה לשמיעה בחיי היום יום ואם כבר אז הייתי אומר שאולי השמיעה השתפרה מעט (לפי כמות הפעמים שהייתי צריך להגיד "מה?").

מבחינת סטרס, אני בן אדם רגוע מטבעי ולא סובל מלחץ כלל, לכן קשה לי מאוד לציין שיפור בנושא זה. מה גם שאחרי כיומיים עברתי ללבוש את האביזר רק באוזן עם הטינטון (מנייר חד צדדי) ולכן לא אוכל לחוות דעה אמיתית. 

גם היפראקוזיס כמעט נעלם לחלוטין מאז הדיאטה החדשה ולכן לא  אחווה דעה.

לגבי הטינטון - אני קצת על הגדר, על פניו נראה שעוצמת הטינטון אכן השתפרה מעט אבל גם חוויתי ירידה באיכות השמיעה באותם ימים ואצלי הם הולכים יד ביד. אמשיך לעקוב ואעדכן בקרוב.

ציוני ביניים:

נוחות 9/10

נראות 5/10

יעילות 3/10

לרכישה:

https://www.flareaudio.com/products/calmer

והרי התחזית

 או מבוא לקריאת מפות סינופטיות

טוב אז סיפורו של פוסט זה מתחיל בהערה שקראתי בקבוצת הווטסאפ של של חולי מנייר. היו אלו ימים של סוף הקיץ, בעיצומו של עוד גל חום (הנקרא בישראל יולי-אוגוסט) ואנשים החלו להתלונן על עליה בסחרחורות ובהתקפים.  מגיבה 238 כתבה משהו בסגנון "טוב אין מה לעשות, זאת העונה". בתור מנייריסט חצי מנוסה, שרגיל שמנסים להרבה מאד אינפורמציה לא מדויקת החלטתי להתעלם לחלוטין והמשכתי בדרכי. שמצאתי את עצמי במפגש קרוב עם הדלי כמה ימים אח"כ החלטתי לבדוק לעומק.

טוב אז האמת שלא מצאתי המון מחקרים אבל אחד די איכותי דווקא כן. מדובר במחקר אורך שנעשה בבריטניה ועקב במשך כשנה אחרי מאות מאובחנים של מחלת מנייר. במחקר ביקשו מהמשיבים לדרג את רמת הסימפטומים שלהם והצליבו אותו עם נתוני מזג האוויר ע"פ מיקום הטלפון שלהם. נאספו די הרבה מדדים מטאורולוגיים כגון רוח, לחות, טמפרטורה, לחץ ברומטרי ועוד.

התוצאות בקצרה הן שנראה שיש השפעה למזג האויר על מגוון הסימפטומים של מנייר. הממצאים מתחלקים בין מעניינים למצחיקים או מייאשים, תלוי במצב הרוח שלכם באותו יום. אני לא מביא כאן את כל התוצאות, כיוון שיש פה התפלפלויות ודקויות שמי שרוצה בהחלט יכול לקרוא במאמר, אבל הנה התוצאות המעניינות (וגם קצת מהמוזרות):

1. לחות יחסית של מעל 90% מעלה את הסבירות לתחושת מלאות באוזן ולהתקפים.

2. בימים של ראות טובה, ניכר שיפור ברמת השמיעה ותחושת המלאות באוזן(!)

3. טמפרטורה גבוהה מורידה את רמת הטינטון

4. ירידה בלחץ הברומטרי מעלה את הסיכון להתקף, טנטון ומלאות באוזן

אז מה המסקנות?

דבר ראשון זכרו שזה ניתוח סטטסטי ולא אינדבידואלי. חלק מהחולים סובלים יותר ממזג האויר וחלקנו לא רגישים כלל.

בפעם הבאה שתשמעו חולה מנייר מתלונן על מזג האויר, תנו לו חיבוק, הוא צודק! בקיץ שולט באזורנו האפיק הפרסי (כן עוד פעם אשמת האיראנים ;-) והתוצאה היא שברוב ימות הקיץ, הלחץ הברומטרי הוא נמוך ולכן בקיץ צפו ליותר התקפים ומלאות באוזן. אם אתם ממש חוששים, מצאתי באמזון מד לחץ ברומטרי…

כמו כן מעבר (בנסיעה) בין אזורים בארץ יכול להשפיע הן על הלחץ הברומטרי והן על הלחות, ולכן יכול להשפיע על ההרגשה, כשההשפעה הכי משמעותית היא כאשר אתם יורדים בלחץ הברומטרי, או מטפסים בגובה.

רק זכרו שאין הרבה מה לעשות אם המידע הזה, חוץ מלברוח למדינות אחרות לכל עונת הקיץ אז רק היו מודעים.

עשרת הדיברות למנייריסטים

 

טוב, אז אחרי ששקעה ההבנה שאין תרופה אמיתית למנייר, ועברנו את שלבי הבאסה והדיכאון, נא להפשיל שרוולים! בהחלט יש די הרבה דברים לעשות על מנת לצמצם את התסמינים, ולחלקנו אפילו להעלים אותם לגמרי. זה ירגיש בהתחלה כאילו צריך לעבוד בזה, אבל יחסית להשקעה, זו העבודה עם התרומה הכי משמעותית לאיכות החיים שלכם, אפילו יותר מטיסה ליוון. :-)

זאת הרשימה הדי מלאה של דברים לעשות,  ובהמשך ארחיב בפוסטים נוספים על הנושאים שהם קצת יותר מורכבים. קחו בחשבון שהגוף של כל אחד הוא קצת אחרת וחלק מהדברים יעזרו יותר מאחרים (אני ממליץ להשתמש בטבלת המעקב שלי כדי לגלות מה משפיע יותר או פחות).  אז לפניכם - עשרת, או קצת יותר, הדיברות. 

1) הגבילו את כמות המלח: צריכת מלח (נתרן) מוגברת, גורמת להצטברות נוזלים בגוף בכלל ובאוזן בפרט.  נוזלי האוזן בתורם מחמירים את הסימפטומים של מחלת מנייר. צריכת הנתרן המומלצת ליום היא פחות מ 2 גרם (קצת פחות מכפית). רצוי גם לצרוך את הנתרן בכמויות קבועות ולאורך כל היום.

2) פזרו צריכת מזון ונוזלים על פני כל שעות היום: אחד הסודות הגלויים של מנייר הוא להימנע מזעזועים חיצוניים בעת צריכת נוזלים ומינרלים חשוב לנסות ולפזר את צריכת האוכל והמים לאורך כל היום, ובלי להגזים בכמות באף ארוחה.

3) המנעו מטבק ומוצריו: בנוסף לשלל הצרות הידועות שטבק גורם לנו,לסובלים מחלת מנייר יש בונוס :-). כיוון שניקוטין גורם להיצרות כלי דם, זרימת הדם לאוזן הפנימית נפגעת ואיזון הנוזלים והמינרלים מופר. המנעו מכל סוגי העישון.

4) הפחיתו משמעותית קפה: במקרה שלי היה מדובר בטרגדיה אמיתי (שתיתי מעל 8 כוסות ביום), אבל קפאין גורם להחמרה בטינטון אצל רוב האנשים. אם קצת ניסוי וטעיה תוכלו להבין את ההשפעה עליכם ולהבין אם עליכם לחדול לחלוטין או שתוכלו להגניב איזה קפה קטן בבוקר. וכן, גם תה ירוק, שחור ושאר הצבעים. אני הכנתי לי ערוגת צמחי תה וחולט לי 2-3 קומקומים ביום. מומלץ בחום :-).

5) אותו דבר לאלכוהול: בדקו מה עובד לכם ומה לא. חלק ממקורת המידע אומרים שחצי כוסית שתיה חריפה (לא בירה,  ולא יין) ביום יכולה לשפר חלק מהתסמינים. אישית, כל כמות אלכוהול הכי קטנה גורמת לי למחרת לתסמינים.

אלרגים? הקפדה יתרה: התקפי אלרגיה מוכוונים גם לאוזן הפנימית. כל התקף כזה יחמיר את הסימפטומים של מנייר. גם ההפך הוא נכון - הפחתה בסימפטומי אלרגיה תרגיע גם את תגובות מחלת מנייר

6) הפחיתו סוכר:  סוכרת בדומה למלח, גורם לתנודות חדות ברמת הנוזלים בגוף בכלל ובאוזן בפרט. המנעו ממזונות ומשקאות עתירי סוכר כמו מיצים ממותקים ומוגזים, חטיפים מתוקים, עוגות ושאר קינוחים. אל תתפתו לתחליפי סוכר! הם גרועים אפילו יותר בשמירה על מאזן הנוזלים בגוף ועלולים ליצור בעיות שקשה אף יותר להיפטר מהם. אישית אני יכול לקשר חצי מההתקפים שלי לצריכת סוכר.

7) ספורט!!!: אישית, זה אחד הדברים שהכי עוזרים לי. הכנסו לכושר ונצלו כל דקה פנויה לפעילות ספורטיבית - לא תאמינו כמה זה משפר את המצב. גם אם העבר הספורטיבי שלכם מסתכם בלעיסת מסטיק, קומו וצאו להליכה אפילו של 10-20 דקות. הקפידו להעלות עומסים וזמנים עד להשגת הרגשה טובה יותר. הספורט משפר את זרימת הדם - גורם חשוב שעוזר להורדת לחץ, כאבי שרירים. בהחלט מומלץ לבצע תרגילים התעמלות ייעודיים המוכוונים לשיפור זרימת הדם. 

8) הורידו לחץץץץץ: ברור שיש מחיר נפשי למחלת מנייר. במיוחד בשלבים הראשונים שעדיין לא מכירים את כל התופעות ועדיין קשה לנהל את התסמינים. ברור שגם חוסר הוודאות מעלה את רמת הלחץ, אבל זה סופר חשוב להוריד את המפלס,. זה לא הזמן להתעסק בעבודה מאד מלחיצה. נסו מדיטציה, תרגילי נשימה, תמיכה קבוצתית (פייסבוק או וואטסאפ בעברית) או אישית. לחץ מעלה משמעותית את רמת הסימפטומים, פוגע בכמות ואיכות השינה וגם מעמיד אתכם בסכנה למחלות רבות אחרות. חשוב מאד להתנהל נכון. 

9) עיסוי רקמות עמוק: עיסוים מוכווני צוואר ומתיחות הוכחו כמשפרים את עוצמת הטינטון. סוגים שונים של עיסוי משפרים את זרימת הדם  שבתורה משפרת אלמנטים רבים. נסו סוגים שונים של עסויים על מנת שתוכלו למצוא את הסוג הטוב עבורכם

10) תרפיה קולית ומוזיקלית: חולים רבים בטינטון מעידים על שיפור משמעותי בתופעות לאחר האזנה לקולות טבע מרגיעים כגון זרימת מים, קול גלי הים, גשם ורוח. כמו כן, טיפול בגלי קול משפר משמעותית סימפטומים רבים. עוד על כך בהמשך 

11) דיקור סיני: לא מנסיון אישי, אבל מחקרים המצביעים על שיפור משמעותי לסובלים מורטיגו כבר אחרי טיפולים ספורים בדיקור קיימים בשפע. כול ספציפית לחולי מנייר. חשוב לציין אין עדות לשיפור באיכות השמיעה כתוצאה מהדיקור. מי מכם שהתנסה ומוכן לספר, אנא צרו קשר

והכי חשוב להבין - אין פתרון קסם ואם תקפידו על כלל אחד בלבד מהרשימה, אין הבטחה לשיפור.