אהלן כולם! קוראים לי אורי, אני בן 47 ולאחרונה אובחנתי כחולה במחלת מנייר אחרי כמעט שנה של התקפים, ביקורים חוזרים בבתי חולים, יאוש, עצבנות והרבה תסכול. ביליתי ימים שלמים בקריאה ומחקר של המון אתרים מהארץ והעולם, רובם ניסו למכור לי משהו, חלק היו מדעיים וקרים להפחיד וחלקם לא מעודכנים בעליל. הקמתי את האתר במטרה לעזור לחולים ובני משפחתם בנסיון לאסוף את כל המידע במקום אחד נגיש, בעברית, ושאינו למטרת רווח. בואו נתמודד יחד, נשתף כלים שעוזרים ומנסיוני הקצר יחסית - אפשר לשפר את המצב!
קצת עלי - גדלתי בקיבוץ ועברתי את המסלול הרגיל של קרבי, טיול תרמילאים, לימודים, חתונה ו-4 ילדים. תמיד הייתי פעיל מאד, שיחקתי כדורסל המון שנים, ריצה וכל פעילות ספורטיבית שתוכלו לחשוב עליה. גם בלימודים הלך לי די קל, תואר ראשון בהנדסה תואר שני בארצות הברית, עובד בהיי טק עם תקופות בחו"ל, ובכלל חיים דבש עד ש...
לפני שנה בערך הוזמנתי לארוחת ערב עם הבוס הגדול. בחור די בלתי נסבל אבל הארוחה הייתה עם בנות הזוג אז זרמתי כי ידעתי שאישתי תציל אותי. הארוחה הייתה כצפוי אירוע פחות נעים וכמובן שאכלתי יותר מדי, שתיתי קצת יותר מדי וחזרנו הביתה די מאוחר. נרדמתי בערך באחת בלילה ובאזור 2 וחצי אני מתעורר לבחילה וסחרחורות מטורפות. למי שבעניין מנייר לא צריך לספר מה זה היה אבל זאת הייתה חוויה מאד מפחידה. הלילה נגמר בבית חולים ובלי תוצאות ממשיות. בתוכי ידעתי שזה לא האלכוהול אבל אמרתי טוב אולי ככה זה שמזדקנים (משפט ששמעתי מהמון אנשים אחרי שהתחלתי לנבור קצת יותר).
עברו איזה חודשיים-שלושה בלי שינוי משמעותי במהלכם התחלתי לשים לב להתדרדרות גופנית כללית. התחילו לי גירודים בכל הגוף שלא עברו גם עם משחה, שמתי לב לטינטון קבוע שהתלבש לי על האוזן השמאלית עם ירידה ניכרת בשמיעה, התדרדרות מהירה בראיה ומחשבה יותר איטית. כדי להעמיד דברים על דיוקם - מאז הצבא לא שמעתי טוב באוזן כך שזו לא הייתה נורת אזהרה מהבהבת. מה שהלחיץ אותי יותר מהכל היה הראש (מה שלימים למדתי לכנות בשם "ערפל בראש") אחרי הכל זה פגע ישירות ביכולת העבודה שלי.
אחרי התקף נוסף ופחות מלחיץ, כי אחרי הכל כבר שרדתי אחד, החלטתי ללכת לרופא ולנסות לפתור את המצב. וזו כבר עצה לחברים שבתחילת התהליך - דעו שהרופאים מקווים בסתר ליבם לאבחנת מנייר, כיוון שהיא האפשרות הפחות גרועה מבחינתם, ולכן ישלחו אתכם למלא בדיקות במטרה לשלול דברים אחרים. בתום סידרה של בדיקות וללא התקדמות ממשית החלה התדרדרות נוספת ומהירה במצב. בתוך כשבוע איבדתי יכולות קוגנטיביות,וחשתי בלבול וערפל בראש ברמה גבוהה. יש לציין שבשלב הזה עזבתי את העבודה, הפסקתי לנהוג ובגדול הייתי די סמרטוט. חדר מיון פעם נוספת גרם לתפנית בעלילה וגרם לי ולרופאים להתביית על חוסר בויטמין B12. אחרי הכל הייתי צמחוני כ-8 שנים ורמת ה B12 בדם הייתה גבולית כמו גם רמת ההורמון המופרש מבלוטת התריס.
שוחררתי מבית החולים ישירות לרופא המשפחה שלי ודרשתי מיידית טיפול. זריקת B12 העמידה אותי על הרגליים בתוך כמה שעות מה שגרם לי להאמין שהבעיה נפתרה. כמו שאתם יכולים לנחש, זה לא ממש היה המצב. תוך בערך שבועיים המצב החל להתדרדר שוב עם לחץ שחזר באוזן, סחרחורות שהלכו והתגברו ולמרות הטיפול הן בבלוטת התריס והן ב B12 המצב המשיך בהתדרדרות איטית. עד היום לא ברור לי עם המחסור ב B12 היה אמיתי ואם זה איכשהו קשור או תרם למחלת מנייר.
כאן עליי לעצור ולציין את הקושי הפיזי והנפשי שנלווה לכל העניין. מצבי רוח משתנים, עצבנות, וייאוש שנבע בעיקר מחוסר היכולת להתרכז ומחוסר האונים מול המצב. למרות שבאמת השתדלתי, אישתי והילדים ספגו לא מעט מזה ועמדו בגבורה.
אחרי עוד 3 חודשים בערך הגיעה החותמת הסופית. שוב התקף שזרק אותי למיטה מלווה בשבוע של סחרחרות באות והולכות מה שנתן לכולם את האבחנה וההבנה שמדובר במנייר.
זהו מעכשיו אני פה, מנסה לחקור ולשתף על מנת שחיי כולנו יהיו קצת יותר טובים!
אהה - ותרגישו חופשי לכתוב לי - menierescoil@gmail.com
