תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט שני

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

 

כמה שאלות ותשובות לשאלות בסיסיות לפי הסקר:

1. מי סובל יותר מתסמינים - נשים או גברים?

אז מניסיוני (העשיר) כגבר היה לי ברור שאנחנו סובלים יותר מתסמינים. או לכל הפחות מתלוננים יותר.

אז יצאתי לבדוק מה הסקר אומר. דבר שדי הפתיע אותי, ואולי לא, הוא שכמעט מ-80% מהתשובות לסקר הגיעו מנשים. לא ספרתי כמה נשים יש בקבוצה לעומת גברים, אבל ללא ספק ההשתתפות של נשים רבה יותר בכתיבת פוסטים והערות. קחו בחשבון שהדיווחים על תסמינים היו יחסית אובייקטיבים ("פעם ביום", "כל הזמן", וכו') אז לפחות מהבחינה הזאת אפשר להשוות. והתוצאות?

כמו שניתן לראות, נשים סובלות יותר מסחרחורות ומלאות באוזן (או לכל הפחות שמות לב לזה יותר) אבל בנוגע להתקפי ורטיגו ותחושת ערפל במוח, ההבדלים זניחים.

2. האם התסמינים מחמירים או משתפרים ככל שמתבגרים? 

זאת שאלה שמאד עניינה אותי. אחרי הכל יש לי עוד כמה שנים טובות לחיות עם המצב (בתקווה), ורציתי לדעת למה לצפות. יחמיר? ישתפר? אז בדקתי. מכיוון שלא היו מספיק משיבים מעל גיל 60, הסתפקתי בשלוש קבוצות הגיל הראשונות. ואלו התשובות.

התוצאות נראות די מקריות לא ניתן לדווח על התדרדרות ברורה בתסמינים לאורך השני, או להפך. לי לפחות אלו חדשות לא רעות - לפחות אין התדרדרות… השאלה הבאה ששאלתי הייתה קשורה אבל הגיעה מאותו מקום:

3. האם הסימפטומים מחמירים לא כתלות בגיל אלא בשנים שעברו מאז הגילוי?

 כלומר, האם חולה שאצלו החלו התסמינים לפני 10 שנים, סובל יותר מחולה שאצלו הופיעו התסמינים לפני שנתיים?

כדי לענות על התשובה הזאת חילקתי לקבוצות של שנים (מאז הגילוי) - שלוש שנים ראשונות מהגילוי, יותר משלוש שנים אבל פחות מעשר, ויותר מעשר שנים מאז הגילוי. 

 

גם כאן אין הרעה או שיפור משמעותי בתסמינים. קחו בחשבון שיכולים להיות לכך מגוון של הסברים - יכול להיות שככל שעוברות השנים אנחנו לומדים להתמודד טוב יותר עם התסמינים, או שאנחנו "מתלוננים" פחות, או שפחות שמים לב לתסמינים. 

יש עוד כל מיני תשובות לשאלות דומות אבל כדי לא לשעמם עד מוות את כולם, אפסיק כאן.  

עד הפוסט הבא...

 

 

תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט ראשון

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

עמוד זה מגיש את הממצאים מהסקר, מלווים בניתוח בסיסי של הנתונים.

כרגע הפרסום מכיל רק חלק מהנתונים, וככל שהזמן יאפשר אפרסם עוד

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

הניתוח הראשון שבחרתי להביא מציג את תוצאות הסקר בין השפעת דיאטת נטולת סוכר לחומרת התסמינים: 

בסקר ניתנה האפשרות  למשיבים לסמן אחת משתי האופציות הבאות:

1. אינני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

2. אני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

מתוך כ 70 משיבים, ניתן לראות שהרוב המכריע שבינינו אינו מקפיד על המנעות מסוכר:

בנוסף, התבקשו המשיבים לדרג את תכיפות תסמיני המנייר (סחרחורת, ורטיגו, מלאות באוזן, ערפל בראש) שלהם בסולם של 1 עד 5, כאשר 5 אומר בגדול "סובל רצוף מהתסמינים" ו-1 אומר "כמעט אף פעם".

אהה - חשבתי לעצמי, עכשיו נראה לכולם את חשיבות ההמנעות מסוכר… אז צללתי לנתונים. הנתון הראשון שבדקתי היה הקשר בין המנעות מסוכר לתכיפות אירועי הורטיגו

כמו שניתן לראות, כמעט ואין הבדל בין חומרת תסמינים אלו בין החולים שמקפידים על דיאטה דלת סוכר לבין אלו שאינם. "אוקיי", חשבתי  לעצמי. מדובר בנתון מקרי ואולי גם הורטיגו היא תופעה כל-כך מושרשת בחולי מנייר, שאין מה לעשות. ואז הסתכלתי על התוצאות של שאר התסמינים ונכונה לי הפתעה.

כמו שניתן לראות, בכל אחד מתסמינים אלו, החולים שהקפידו על דיאטה דלת סוכר חוו אותם בצורה חמורה ותכופה יותר מאשר החולים שלא.

"מה קורה כאן?" שאלתי את עצמי. בתור אחד שדי קישר בין סוכר להרגשה הרעה (וגם כתבתי על זה כאן), הנתונים הפתיעו וחיפשתי הסברים אחרים. חשבתי שאולי מדובר בגיל ממוצע מבוגר יותר, או בזמן ארוך יותר מאז גילוי המחלה שאולי יעיד על מצב מניירי מתקדם יותר, אבל הנתונים הראו אחרת. הן הגיל הממוצע (44.8 מול 45.6) והן משך הזמן מאז האבחון (8.8 מול 7.9 שנים) היו דומים.

פתרון? אין לי. אולי באמת המנעות מסוכר אינה עוזרת. אולי חולים קשים יותר מנסים להקפיד על קלה כחמורה והקשר הוא הפוך (אם המחלה קשה יותר מסיבה כלשהי ← מקפידים יותר על סוכר). אך בכל מקרה, בתור גיק של מספרים, זה מה שהם אומרים לנו.

האם מנייר מדיר שינה מעינינו?

 חשיבות השינה לחולי מנייר:

אז כמו רובכם גם לי יש ילדים כפרה עליהם. בגדול הדבר אומר שאני מתעורר בשעה די קבועה בבוקר (כמו שאח שלי אמר לי

לפני 20 שנה - "בחיים עושים בחירה: שינה או ילדים"), ולכן כל פעם שאני הולך לישון מאוחר מדי, הדבר אומר פחות שעות שינה. מאז המנייר, מספר הקסם של שעות שינה הוא 7. ישנתי פחות משבע שעות = התעוררתי עם תחושת סחרחורת שלא עוברת עד להשלמת שעות השינה. יתרה מכך, שאר תסמיני המנייר מחמירים במצב הזה. 

היה לי די ברור שיש קשר הדוק בין שעות השינה לתסמיני המנייר וזה כמעט ולא משנה כמה הקפדתם על שאר עשרת הדיברות. לי זה מרגיש כאילו השינה היא הדבק שמחבר את כל שאר ההתנהגויות הרצויות ליצירת יום נטול תסמינים. לכן החלטתי לצלול לעומק ולברר את הקשר. 

כמו בשאר גורמי המנייר, מעט מאד מחקרים נעשו לברר את הקשר בין שינה ומחלת מנייר, וכמעט שאין טיפולים ספציפיים, אבל בכ"ז כמה ממצאים סופר מעניינים וכמה דברים פשוטים שאנחנו יכולים לעשות על מנת שלא ליפול במכשול השינה.

ישנם דיווחים, לא מאומתים חייבים לציין, שתסמונת דום-נשימה בשינה יכולה לגרום למחלת מנייר (לא אלאה בפרטים, אבל מדובר בפגיעה באספקת דם לאוזן הנגרמת מהפרעות שינה). דיווחים אלו מקודמים די באגרסיביות באינטרנט ע"י מכונים לטיפול בדום-נשימה על כן אני מתייחס אליהם מאד בזהירות, אבל אשמח לשמוע מאנשים שניסו CPAP האם תסמיני מנייר הוטבו אצלם.

במחקר שינה (די קטן יש לומר) שנערך ביפן על חולי מנייר, הושוו אותם חולים לקבוצת בקרה בעלי מאפיינים דומים מבחינת גיל ומצב גופני. לנבדקים נערכה בדיקת שינה די סטנדרטית (פוליסומנוגרפיה) והנתונים נבדקו ע"י רופאי שינה. הממצאים היו די חד משמעיים ומשמעותיים:

1. חולי מנייר ישנים זמן ארוך יותר בכמעט שעה, בשינה ללא הפרעה.

2. שלב 2 בשינה היה משמעותית יותר ארוך בחולי מנייר לעומת נבדקים בריאים, ושלבים 3 ו 4 קצרים יותר (ככל שהשלב יותר מאוחר השינה יותר "איכותית") 

3. אינדקס ההתעורריות הלא רצוניות בממוצע לכל שעת שינה היה גבוה משמעותית בקרב חולי מנייר

בגדול - איכות השינה של חולי מנייר ירודה משמעותית לעומת אנשים בריאים, לכן החשיבות של שעות שינה מרובות חשובה ביותר. כמות ו/או איכות שנה ירודה יכולה להכניס את חולי מנייר לסחרור של החמרת הסימפטומים. חשוב-חשוב-חשוב לבדוק את איכות השינה שלכם לפני תחילת שימוש בכל סם מדכא שפוגע באיכות השינה - חלק מהתרופות המשתנות שייכות לקבוצה זו, וגם ציפי (סם הפלא בקרב חולי המנייר בארץ הידוע בכינויו ציפרלקס). 

מה עושים ע"מ לשפר את איכות השינה:

1. הקפידו של שעות שינה קבועות - לכו לישון באותה שעה וקומו באותה שעה, גם בסופ"ש

2. בלי שנ"צים אחרי 3 אחה"צ ובכל מקרה לא יותר מ-20 דקות

3. בלי אלכוהול וקפאין בערב, ועדיף בלי בכלל

4. המנעו מניקוטין (כן שוב זה…)

5. הרבה התעמלות אבל עדיף שלא בשעתיים לפני השינה

6. חדר שינה חשוך לחלוטין, נח ובטמפ' המתאימה לכם

7. בלי מסכים לפחות שעה לפני השינה (כן, גם טלפון נייד)

זהו. מצאתי גם טיפים בנוגע לשינה בעת התקף ורטיגו, אבל אפשר לסכם אותם ב"נסו כל מיני דברים עד שמשהו עובד". כריות, שינה על הצד, אבל שום דבר משמעותי (אצלי אישית אין מצב לישון בשעת התקף בכל מקרה).

לילה טוב לכולם! 

סקירת מוצר - צינוריות להחלשת הטינטון Calmer

 תחילתו של פוסט זה בקבוצת הפייסבוק של מטונטני מנייר. איפשהו באמצע אוגוסט פורסמה שאלה על מעין פקקיות קטנות לאוזניים מבית Flare הנקראות Calmer. המכשיר מבטיח "להפחית את עיוות הצליל באוזניים ומרגיע את רעשי הסביבה בדרך משנה חיים" (תרגום חופשי שלי). ישנה גם הבטחה די ברורה אך לא מתחייבת לטפל בבעייות הטינטון וההיפראקוזיס.

מתוך האתר שלהם:

אז החלטתי להיפרד מ-90 שקלים ולבדוק את העניין.

ההזמנה בוצעה מהאתר ונשלחה מגרמניה. כעבור 45 ימים (!) הגיעה החבילה המיוחלת בדואר ועמה ההתרגשות לקראת חוויה משנת חיים. תכולת החבילה מוצגת לפניכם:

יש שק נשיאה קטן מרשת, מדבקות לשים על האוזניות ע"מ שתוכלו לפרסם את המוצר שלהם ע"ג האוזניות שלך (לא ברור למה  תרצו לעשות זאת), וחוברת הוראות הפעלה ולבישה. כיוון שבימים האחרונים לפני הניסוי פצחתי בדיאטה נטולת סוכר ופחמימות, מה ששיפר לי מאוד את כל התסמינים, אך גם השמיעה ורמת הטינטון התחזקו, בשמחה התחלתי את הניסוי.

 תוכלו להתרשם שהפקקיות (למעשה אלו מין צינוריות - להלן "האביזר") די קטנות והן נכנסות לאוזן די בקלות. אין כל כך אפשרות ללבוש את האביזר שלא כמו שצריך (למרות שאני הצלחתי לשים אותן הפוך בפעם הראשונה) וההרגשה הראשונית הינה די נוחה. גם כעבור 12 שעות, לא הרגשתי בכל אי נוחות בלבישת האביזר. אפילו שהלכתי לישון ביום מסוים שכחתי שהשארתי אותו באוזן. ניתן לומר בוודאות שאת הקטע הזה של המבחן הוא עובר בהצלחה מרובה.

מבחינת הנראות, ניתן לראות שהאביזר די נטמע באוזן אבל אינו בלתי נראה. הוא מגיע גם בשקוף אז אולי האפור יותר נראה.

 בני המשפחה שלי הבחינו בו כעבור פחות מ 30 דקות מרגע שהכנסתי לאוזן, ולכן אם חשובה לכם הנראות ושהאביזר יהיה דיסקרטי, לא בטוח שתשיגו את מטרתכם. במידה ויש לכן / לכם שיער יותר ארוך משלי, אולי המצב קצת שונה.

 

דרך פעולת האביזר היא על ידי מניעת תדרים מסוימים מלהיכנס לאוזן. יש הסבר מלא באתר ובחוברת אז לא אלאה אתכם בפרטים. ואכן ברגע שהכנסתי לאוזן, מרגישים תחושה מעט שונה. אין כל הפרעה לשמיעה בחיי היום יום ואם כבר אז הייתי אומר שאולי השמיעה השתפרה מעט (לפי כמות הפעמים שהייתי צריך להגיד "מה?").

מבחינת סטרס, אני בן אדם רגוע מטבעי ולא סובל מלחץ כלל, לכן קשה לי מאוד לציין שיפור בנושא זה. מה גם שאחרי כיומיים עברתי ללבוש את האביזר רק באוזן עם הטינטון (מנייר חד צדדי) ולכן לא אוכל לחוות דעה אמיתית. 

גם היפראקוזיס כמעט נעלם לחלוטין מאז הדיאטה החדשה ולכן לא  אחווה דעה.

לגבי הטינטון - אני קצת על הגדר, על פניו נראה שעוצמת הטינטון אכן השתפרה מעט אבל גם חוויתי ירידה באיכות השמיעה באותם ימים ואצלי הם הולכים יד ביד. אמשיך לעקוב ואעדכן בקרוב.

ציוני ביניים:

נוחות 9/10

נראות 5/10

יעילות 3/10

לרכישה:

https://www.flareaudio.com/products/calmer

והרי התחזית

 או מבוא לקריאת מפות סינופטיות

טוב אז סיפורו של פוסט זה מתחיל בהערה שקראתי בקבוצת הווטסאפ של של חולי מנייר. היו אלו ימים של סוף הקיץ, בעיצומו של עוד גל חום (הנקרא בישראל יולי-אוגוסט) ואנשים החלו להתלונן על עליה בסחרחורות ובהתקפים.  מגיבה 238 כתבה משהו בסגנון "טוב אין מה לעשות, זאת העונה". בתור מנייריסט חצי מנוסה, שרגיל שמנסים להרבה מאד אינפורמציה לא מדויקת החלטתי להתעלם לחלוטין והמשכתי בדרכי. שמצאתי את עצמי במפגש קרוב עם הדלי כמה ימים אח"כ החלטתי לבדוק לעומק.

טוב אז האמת שלא מצאתי המון מחקרים אבל אחד די איכותי דווקא כן. מדובר במחקר אורך שנעשה בבריטניה ועקב במשך כשנה אחרי מאות מאובחנים של מחלת מנייר. במחקר ביקשו מהמשיבים לדרג את רמת הסימפטומים שלהם והצליבו אותו עם נתוני מזג האוויר ע"פ מיקום הטלפון שלהם. נאספו די הרבה מדדים מטאורולוגיים כגון רוח, לחות, טמפרטורה, לחץ ברומטרי ועוד.

התוצאות בקצרה הן שנראה שיש השפעה למזג האויר על מגוון הסימפטומים של מנייר. הממצאים מתחלקים בין מעניינים למצחיקים או מייאשים, תלוי במצב הרוח שלכם באותו יום. אני לא מביא כאן את כל התוצאות, כיוון שיש פה התפלפלויות ודקויות שמי שרוצה בהחלט יכול לקרוא במאמר, אבל הנה התוצאות המעניינות (וגם קצת מהמוזרות):

1. לחות יחסית של מעל 90% מעלה את הסבירות לתחושת מלאות באוזן ולהתקפים.

2. בימים של ראות טובה, ניכר שיפור ברמת השמיעה ותחושת המלאות באוזן(!)

3. טמפרטורה גבוהה מורידה את רמת הטינטון

4. ירידה בלחץ הברומטרי מעלה את הסיכון להתקף, טנטון ומלאות באוזן

אז מה המסקנות?

דבר ראשון זכרו שזה ניתוח סטטסטי ולא אינדבידואלי. חלק מהחולים סובלים יותר ממזג האויר וחלקנו לא רגישים כלל.

בפעם הבאה שתשמעו חולה מנייר מתלונן על מזג האויר, תנו לו חיבוק, הוא צודק! בקיץ שולט באזורנו האפיק הפרסי (כן עוד פעם אשמת האיראנים ;-) והתוצאה היא שברוב ימות הקיץ, הלחץ הברומטרי הוא נמוך ולכן בקיץ צפו ליותר התקפים ומלאות באוזן. אם אתם ממש חוששים, מצאתי באמזון מד לחץ ברומטרי…

כמו כן מעבר (בנסיעה) בין אזורים בארץ יכול להשפיע הן על הלחץ הברומטרי והן על הלחות, ולכן יכול להשפיע על ההרגשה, כשההשפעה הכי משמעותית היא כאשר אתם יורדים בלחץ הברומטרי, או מטפסים בגובה.

רק זכרו שאין הרבה מה לעשות אם המידע הזה, חוץ מלברוח למדינות אחרות לכל עונת הקיץ אז רק היו מודעים.