בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה
שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים
מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד
למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות
מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.
חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי
רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה
שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!
קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא
לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.
כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר
המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן
סטטיסטי אמיתי.
ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים
כאן.
כמה
שאלות ותשובות לשאלות בסיסיות לפי הסקר:
1. מי סובל יותר מתסמינים - נשים או גברים?
אז מניסיוני (העשיר) כגבר היה לי ברור שאנחנו סובלים יותר מתסמינים.
או לכל הפחות מתלוננים יותר.
אז יצאתי לבדוק מה הסקר אומר. דבר שדי הפתיע אותי, ואולי לא, הוא
שכמעט מ-80% מהתשובות לסקר הגיעו מנשים. לא ספרתי כמה נשים יש בקבוצה לעומת גברים,
אבל ללא ספק ההשתתפות של נשים רבה יותר בכתיבת פוסטים והערות. קחו בחשבון
שהדיווחים על תסמינים היו יחסית אובייקטיבים ("פעם ביום", "כל
הזמן", וכו') אז לפחות מהבחינה הזאת אפשר להשוות. והתוצאות?
כמו שניתן לראות, נשים סובלות יותר מסחרחורות ומלאות באוזן (או לכל הפחות שמות לב לזה יותר) אבל בנוגע להתקפי ורטיגו ותחושת ערפל במוח, ההבדלים זניחים.
2. האם התסמינים מחמירים או משתפרים ככל שמתבגרים?
זאת
שאלה שמאד עניינה אותי. אחרי הכל יש לי עוד כמה שנים טובות לחיות עם המצב
(בתקווה), ורציתי לדעת למה לצפות. יחמיר? ישתפר? אז בדקתי. מכיוון שלא היו מספיק
משיבים מעל גיל 60, הסתפקתי בשלוש קבוצות הגיל הראשונות. ואלו התשובות.
התוצאות נראות די מקריות לא
ניתן לדווח על התדרדרות ברורה בתסמינים לאורך השני, או להפך. לי לפחות אלו חדשות
לא רעות - לפחות אין התדרדרות… השאלה הבאה ששאלתי הייתה קשורה אבל הגיעה מאותו
מקום:
3. האם הסימפטומים
מחמירים לא כתלות בגיל אלא בשנים שעברו מאז הגילוי?
כלומר, האם חולה שאצלו החלו התסמינים לפני 10 שנים, סובל יותר מחולה שאצלו הופיעו התסמינים לפני שנתיים?
כדי
לענות על התשובה הזאת חילקתי לקבוצות של שנים (מאז הגילוי) - שלוש שנים ראשונות
מהגילוי, יותר משלוש שנים אבל פחות מעשר, ויותר מעשר שנים מאז הגילוי.
גם כאן אין הרעה או שיפור משמעותי בתסמינים. קחו בחשבון שיכולים להיות לכך מגוון של הסברים - יכול להיות שככל שעוברות השנים אנחנו לומדים להתמודד טוב יותר עם התסמינים, או שאנחנו "מתלוננים" פחות, או שפחות שמים לב לתסמינים.
יש עוד כל מיני תשובות לשאלות דומות אבל כדי לא לשעמם עד מוות את כולם, אפסיק כאן.
עד
הפוסט הבא...
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה