בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.
עמוד זה מגיש את הממצאים מהסקר, מלווים בניתוח בסיסי של הנתונים.
כרגע הפרסום מכיל רק חלק מהנתונים, וככל שהזמן יאפשר אפרסם עוד
חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!
קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.
כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.
ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.
הניתוח הראשון שבחרתי להביא מציג את תוצאות הסקר בין השפעת דיאטת נטולת סוכר לחומרת התסמינים:
בסקר ניתנה האפשרות למשיבים לסמן אחת משתי האופציות הבאות:
אינני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון
אני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון
מתוך כ 70 משיבים, ניתן לראות שהרוב המכריע שבינינו אינו מקפיד על המנעות מסוכר:
בנוסף, התבקשו המשיבים לדרג את תכיפות תסמיני המנייר (סחרחורת, ורטיגו, מלאות באוזן, ערפל בראש) שלהם בסולם של 1 עד 5, כאשר 5 אומר בגדול "סובל רצוף מהתסמינים" ו-1 אומר "כמעט אף פעם".
אהה - חשבתי לעצמי, עכשיו נראה לכולם את חשיבות ההמנעות מסוכר… אז צללתי לנתונים. הנתון הראשון שבדקתי היה הקשר בין המנעות מסוכר לתכיפות אירועי הורטיגו
כמו שניתן לראות, כמעט ואין הבדל בין חומרת תסמינים אלו בין החולים שמקפידים על דיאטה דלת סוכר לבין אלו שאינם. "אוקיי", חשבתי לעצמי. מדובר בנתון מקרי ואולי גם הורטיגו היא תופעה כל-כך מושרשת בחולי מנייר, שאין מה לעשות. ואז הסתכלתי על התוצאות של שאר התסמינים ונכונה לי הפתעה.
כמו שניתן לראות, בכל אחד מתסמינים אלו, החולים שהקפידו על דיאטה דלת סוכר חוו אותם בצורה חמורה ותכופה יותר מאשר החולים שלא.
"מה קורה כאן?" שאלתי את עצמי. בתור אחד שדי קישר בין סוכר להרגשה הרעה (וגם כתבתי על זה כאן), הנתונים הפתיעו וחיפשתי הסברים אחרים. חשבתי שאולי מדובר בגיל ממוצע מבוגר יותר, או בזמן ארוך יותר מאז גילוי המחלה שאולי יעיד על מצב מניירי מתקדם יותר, אבל הנתונים הראו אחרת. הן הגיל הממוצע (44.8 מול 45.6) והן משך הזמן מאז האבחון (8.8 מול 7.9 שנים) היו דומים.
פתרון? אין לי. אולי באמת המנעות מסוכר אינה עוזרת. אולי חולים קשים יותר מנסים להקפיד על קלה כחמורה והקשר הוא הפוך (אם המחלה קשה יותר מסיבה כלשהי ← מקפידים יותר על סוכר). אך בכל מקרה, בתור גיק של מספרים, זה מה שהם אומרים לנו.
יכול להיות שאכו מי שחוטף יותר מנסה יותר דברים לשפר את מצבו... לדוגמה אם אני לא סובל מהתקפים איזה סיבה יש לי לעשות דיאטת סוכר, אם אני סובל כל הזמן אולי דיאטת סוכר יכולה לעזור .
השבמחק