אז נתחיל בכמה עובדות.
עובדה - אין תשובה ברורה, ידועה ומוחלטת מה גורם למחלת מנייר.
עובדה - כל טיפולי הדיאטה למיניהן (מלח, קפה, אלכוהול וכו') - נועדו להביא לשיפור בתסמינים ולא לרפא את המחלה.
עובדה - כיוון שהאבחון של מנייר נעשה לפי התסמינים ולא לפי ממצאים פתולוגים, מאד הגיוני שיש יותר מגורם אחד למחלת מנייר, שהיא בעקרון פגיעה במערכת הוסטבולרית (שיווי משקל). כנראה שיש כאן כמה מחלות, אבל לאף אחד באמת אין תמריץ להתחיל להבחין ביניהן. המאפיין את כולן הוא מיימת (הצטברות נוזלים) באוזן.
עובדה -שילוב של שלוש העובדות למעלה משאיר את חולי מנייר מסוחררים, מתוסכלים והאמת, די בודדים במערכה.
המסקנה שלי מעובדות אלו שרק התייחסות ישירה לגורמי המחלה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.
זאת הייתה נקודת ההתחלה שלי והיה לי ברור שממש אין לי כוונה לחכות שיהיו מספיק חולי מנייר על מנת שנתחיל להצדיק כלכלית קצת יותר מחקרים, או לחכות ל-20 דקות של חסד מרופא פעם בשלושה חודשים במקרה הטוב. אז יצאתי לשיטוט באינטרנט (וגם הרמתי כמה טלפונים ע"מ לאשש חשדות) כדי לבנות רשימה של כל הגורמים הידועים של מנייר ולהתחיל למפות אותם לסוגי טיפול פוטנציאלים.
הגורמים (רשימה חלקית?):
חבלה / טראומה - פגיעה חיצונית בראש כתוצאה ממכה, תאונה וכיו"ב יכולה לגרום לנזק במערכת שיווי המשקל, ירידה בשמיעה וטינטון.
זיהום נגיפי - יש עדויות, אם כי מסתמכות על התאמה ולא על סיבה ותוצאה, לקשר בין מספר נגיפים למחלת מנייר (ביניהם ההרפס הידוע לשמצה), כאשר המכניקה של הפגיעה התבצעת על ידי כל נגיף היא מעט שונה.
מחלות אוטואימוניות - מחלות בהן מערכת החיסון שלנו תוקפת אזורים שונים בגוף , ובהם גם האוזן הפנימית. ע"פ הערכות שונות, מחלות אלו גורמת לכ6% עד 50% ממקרי המנייר,
גורמים פסיכולוגיים - גורם זה אינו מוכח, אך ודאי שגורמים פסיכולוגיים מרעים משמעותית את התסמינים השונים ובמיוחד ורטיגו. לא מן הנמנע שלחץ גם מהווה את הגורם הראשוני למחלה.
שווה לציין עוד שני מצבים שכנראה תורמים ברמה כזאת או אחרת לתסמיני המחלה אך כנראה שאינם גורמים - אלרגיות ומיגרנה.
הטיפולים - בהתאם לסוג הפגיעה, יש להתאים את הטיפול המתאים:
במקרה של חבלה, התערבות חיצונית היא כנראה הפיתרון לבעיה אך לא תמיד אפשרית. ניתוחים שונים לטיפול במחלת מנייר קיימים כבר קרוב למאה שנים אך יעילותם לא גבוהה בדרך כלל (ויסלחו לי ליאור אשכנזי ויוצרי הסדרה "המנצח") .
במקרה של זיהום נגיפי, טיפול תרופתי הינו יחסית יעיל. כ-90% מחולי מנייר הסובלים ממנייר ממקור נגיפי, יגיבו לטיפול אנטי-ויראלי ספציפי. מספר זה אינו מפתיע כי כבר ממחקרים קודמים נמצא שכ 10% מנגיפים שונים, כולל ההרפס, יפתחו עמידות לתרופות אנטוי ויראליות. קוקטייל של תרופות אלו עשוי לפתור את הבעיה.
חולים ממקור אוטואימוני יגיבו ברך כלל טוב לטיפול בסטרואידים, כמו הכחדה של המקור לתגובה האוטואימונית, במקרה שהמקור הוא חיצוני. טיפול מוקדם בחולים אלו עשוי אפילו להעלים את התסמינים הכי עקשניים כגון טינטון ואובדן שמיעה.
לא ממש משנה אם לחץ (סטרס) היווה את המקור הראשוני או המשני למחלה, מה שודאי הוא שחייבים להוריד את מפלס הלחץ על מנת להביא לסוג של פיתרון. טיפול תרופתי או פסיכולוגי מאד יכול לעזור במקרה זה.
במקרים מסוימים, תצטרכו לשלב בין שנים או יותר סוגי טיפול על מנת לשפר את התסמינים.
אז אחרי שבניתי את הרשימה הזאת היה לי די ברור שסטרס הוא לא הגורם אצלי, וכמובן לא חבלה, מה שהותיר אותי עם גורמים ויראלים או אוטואימונים. כיוון שבגורמים הויראלים אני תלוי ברופאים וזמינותם הנמוכה, החלטתי לבדוק את הגורמים האוטואימונים, ובפרט מזונות הידועים כמחמירים תסמינים של מחלות אוטואימוניות. אבל איזה??? החלטתי לבדוק את החשודים המידיים. יש מספר לא מבוטל של מזונות הגורמים למחלות אוטואימוניות ודלקות קיבה וביניהם: גלוטן, תירס, ביצים, ירקות סולנום (חציל, עגבניה, תפו"א), אגוזים, סוכר, קינואה ולקטוז (רשימה חלקית).
החלטתי להתחיל עם חלב ומוצריו (בלי שום סיבה אמיתית). כיוון שהמנעות אמורה לשפר תסמינים תוך ימים בודדים, כאשר המשיכו במשך שבועיים הסחרחורות ואחרי עוד התקף ורטיגו בראש השנה, פסלתי והמשכתי הלאה. החלטתי גם להגביר את הקצב לשני מזונות בכל פעם אז עברתי להמנעות מוחלטת מסוכר וגלוטן. שנה חדשה, התחלות חדשות.
במאמר מוסגר אומר שזאת הדיאטה שהכי חששתי ממנה - לחם הוא המזון האהוב עלי בעולם. אם יכריחו אותי לבחור במאכל אחד אותו אוכל עד סוף ימי, זה ללא ספק יהיה לחם - ואני גם אופה חובב. סוכר אמנם הפחתתי לאחרונה, אבל החלטתי להפסיק לגמרי.
השיפור היה די מדהים - בתוך יומיים הפסיקו לי הסחרחורות כמעט לגמרי ובתוך שבוע לחלוטין. הערפל במח נעלם ואיתו הרגשתי שיפור ניכר ביכולות הקוגנטיביות כמו היכולת לעשות חשבון בראש, מילים לא נתקעו לי וכו'. כעבור שלושה שבועות השמיעה והראיה השתפרו, והטינטון נחלש משמעותית. התקף ורטיגו לא נראה באופק וכבונוס הורדתי 6 ק"ג במשקל בתוך כחודש. בקיצור, הרגשה גופנית שלא הרגשתי כבר כמעט שנתיים. אני סופר כבר כמעט חודש וחצי של תסמינים מופחתים.
אם המצב ימשיך כך שלושה חודשים (מחזיק אצבעות שכל הדבר הזה אינו מקרי), אני מתכנן לבדוק מה מבין גלוטן וסוכר משפיע יותר, אז חכו לעידכונים.
ברור לי לחלוטין שזו לא פתרון פלא ולא מתאים לכל אחד אבל שווה לנסות ולהעלים חלק מהמזונות המוזכרים כאן ולראות מה קורה. אם עזרתי ולו לחולה נוסף בפוסט זה, כבר היה שווה :-)
