כולם להיות בשקט!!! או - למה אנחנו כל כך עצבניים?

הרבה מכם שמו לב שהגורמים הנפשיים במחלה הזו משחקים תפקיד משמעותי בהרגשה הכללת ובסימפטומיים הגופנים. אחרי שמצאתי את עצמי עצבני אש על השרברב שאיחר ב 20 דקות, החלטתי להתמקד הפעם בצדדים היותר רכים - מצבי הרוח הבלתי נשלטים והבריאות הנפשית של חולי מנייר.

בצורה די מפתיעה, מצאתי מחקרים לא מעטים שנעשו על האלמנטים הפסיכולוגיים של המחלה. חלק לא מבוטל מהמחקרים ניסה לתלות את הגורם הראשוני למחלה במצבים פסיכולוגיים ונפשיים כאלו ואחרים - האמת זה קצת הרגיז אותי (:-)). ברור לי שאלמנטים נפשיים מחמירים את המחלה, כמו בלא מעט מחלות אחרות. בכל מקרה, כל המחקרים הללו נסתיימו ללא הכרעה, שלא לומר בכשלון למצוא קשר של סיבה ותוצאה בין אלמנטים נפששים לפרוץ המחלה.

סקירה של הספרות הרפואית הדי נרחבת על מחקרים בריאות הנפש ל מנייריסטים, מצאה שקיים ככל הנראה מעגל קסמים המחמיר ומעצים את התגובות הפיזיות והנפשיות. התסמינים הגופניים גורמים למצוקות נפשיות, שבתורן מחמירות את התגובות הגופניות ואף מייצרות אחרות (אם בעזרת הורמונים או מנגנונים אחרים) וחוזר חלילה. בנוסף, איכות החיים של חולי מנייר נפגעת (כן זה די לשון המעטה), ובמיוחד הרווחה הנפשית, עם תופעות כגון חרדה, דכאון, וכעס. הפגיעה החמורה יותר נצפתה אצל חולים בעלי התקפי ורטיגו חמורים ותדירים יותר,ונראה שהשונות בשאר התסמינים פחות משפיעים על הבריאות נפשית.

בהזדמנות זו אני רוצה להביע אמפתיה לכל רעי ואחי למחלה הזאת - מי יכול להאשים אותנו בסטרס, מצברוח רע ,או אפילו בדיכאון? אחרי הכל אתם מסתובבים בעולם כאילו הרגע ירדתם מסירה, עם התקפים תכופים של בחילות וסחרחורות ופחד מתמיד מהתקף קרוב. אנחנו שואלים "מה? בערך 40 פעם ביום, והטינטון לבד יכול לגרום לאנשים להשתגע (טוב הוא אכן גרם לציירים מסויימים), כנראה יש לכם כדורי מרשם בכל תיק, באוטו ואפילו אצל ההורים. והחלק הכי גרוע? שלחברים, למשפחה, ובמיוחד לעמיתים לעבודה אתם נראים בסדר - אז למה להאמין שאתם סובלים? זה הכל אצלכם בראש, לא?

אז מה עושים? אין דרך אחת מוכחת ועובדת לתמיכה נפשית ורגשית, ולאנשים שונים יש דרכים שונות להתמודד עם המצב. נסו כמה מהטקטיקות הבאות:

1. קבוצת תמיכה - לדבר עם אנשים הסובלים גם הם מהמחלה מאד עוזר - בפייסבוק או בוואטסאפ
2. פעילות גופנית - מכל סוג ובכל עצימות. קומו! התחילו ללכת!
3. מדיטציה או יוגה - שתיהן הוכחו כדרכים מועילות להורדת מתחים
4. שינה - הקפידו על כמות השינה שמביאה אתכם להשכמה עירנית וטובה
5. כתבו יומן - זה עוזר. אנשים משוגעים אפילו התחילו בלוג בנושא

אז בפעם הבאה שאתם מוצאים את עצמכם צורחים על הכלב שפיזר את האוכל מסביב לקערה, עצרו. התנצלו בפניו, ואמרו לו שזה לא באשמתכם. זה מני.

או שפשוט תשלחו את הלינק לבני הזוג שלכם עם כמה מילות התנצלות.

 

חשיבות שתיית מים במחלת מנייר

 תחשבו על פוסט זה בתור תשדירי שירות שהיינו רואים בערוץ הראשון לפני 20 שנה - כן, הם חשובים, אבל ראיתי אותם 200 פעם והם כנראה לא ממש עובדים. ובכל זאת! כדאי לקרוא - כמה כלים שימושיים, כמה טיפים ועצות על איך לסגל הרגלים חדשים ומועילים (מוכחים!). ולשכלתנים מבינינו, הסברים שיתנו לכם מוטיבציה להתחיל לשנות את ההרגלים שלכם.

אבל נתחיל, כמו תמיד, בהתחלה (סקר המנייריסטים הגדול). אז למה חשוב לשתות מים? בעיקר בשביל ההרגשה:

ניתן לראות שבשלושה מתוך ארבעת התסמינים שששאלתי, שתיית מים משפרת את התסמינים אצל חולי המנייר שהשתתפו בסקר, אם כי לא השיפור לא מובהק לגבי הסחרחורת. גם בתחושת הערפל, היחס הוא הפוך אך לא מובהק. קחו בחשבון שאנשים שמעידים על עצמם שלא מקפידים על שתייה מרובה, עדיין יכול להיות שעושים זאת בכל מקרה. לכן בשביל ההרגשה ולשיפור התסמינים - שתו מים!

אבל למה בעצם? אם מנייר נגרם מהצטברות נוזלים, שתייה מרובה נשמעת כפעולה ההפוכה מהרצוי. זהו שלא, יש כמה סיבות שצריכת נוזלים רבים יכולה לעזור. בראש ובראשונה, לשמור על מאזן מלחים - שתייה מרובה תעזור לגוף להיפטר ממלחים עודפים, הגורמים לגוף לצבור נוזלים - כולל באוזן התיכונה. לכן שתייה ותעזור להפחית את תסמיני המנייר.

במחקר יפני (החברה האלה חולים על מחקרי מנייר), בוצעה השוואה בין 2 קבוצות של חולי מנייר למשך שנתיים. המחקר אמנם קטן אבל אורך הזמן מחזק את חשיבותו. הקבוצה הראשונה שתתה 35 מ"ל לקילוגרם משקל גוף ביום (2.5 ליטר ליום לאדם במשקל 70 ק"ג) ולא קיבלה טיפול תרופתי כלל). הקבוצה השניה קיבלה טיפול תרופתי סטנדרטי (משתנים) והקפידה על דיאטת המנייר המפורסמת (מלח, קפה, אלכוהול וכו').

הנבדקים בקבוצה הראשונה שיפרו באורך דרמטי את תסמיני הורטיגו ושיפרו את השמיעה במהלך ששת החודשים האחרונים של המחקר. גם נבדקי הקבוצה השניה שיפרו את תסמיני הורטיגו (לא באותה עוצמה) אבל שמיעתם נחלשה. יש במחקר עוד ירידה לפרטים אבל לא אלאה אותכם. 

אז איך שותים כל כך הרבה מים? בתור אחד שכבר שנים מנסה לעשות זאת ללא הצלחה (אבנים בכליות בגיל 45), אני מודע לקושי. שתיית מים "משעממת" אותי ולכן בשנה האחרונה עברתי לטקטיקה אחרת - חליטת תה מעלים בגינה - נענע, לימונית, לואיזה, מליסה, מה שבא - מגדל בגינה ומכין לי בבוקר קומקום של ליטר. בערב מול הטלוויזיה או המחשב עוד אחד כזה מביא אותי ביחד עם שתיה בארוחות כמעט לכמות הרצויה (החשבון שלי הוא 40 מ"ל כפול 90 ק"ג = 3.6 ליטר ביום).

שיטות אחרות שיכולות לעזור ועזרו לאחרים:

1. לכו עם בקבוק מים לכל מקום. השמינות של המים תגרום לכם לשתות יותר (וגם תצמצם שתייה אחרת לא רצויה).

2. שימו לעצמכם תזכורת - טלפון, אפליקציות, שעון - מה שעובד לכם. כל שעה כוס או שתיים.

3. שתו כוס או יותר לפני האוכל - קל לזכור, מפחית תאבון.

4. הוסיפו טעמים למים - מלפפון, לימון, נענע, מה שעובד. אנשים ישתו יותר מים בטעם מאשר רגילים.

5. בקבוק מים ליד המיטה - למתעוררים (אוקיי - מתעוררות) בלילה זוהי דרך טובה להוסיף נוזלים.

6. מזמינים קפה? מכינים לעצמכם במשרד? הזמינו או הוסיפו גם כוס מים. הרגל קטן שיכפיל את הכמות.

7. שימו לב לכמות הביקורים בשירותים - לא ביקרתם כבר שעה - שעתיים? שתו מים. 

8. אכלו פירות ירקות - חלקם מכילים 90%+ מים

9. תחרות - נגד עצמכם או חברים לעבודה. אין כמו תחרות בריאה לתמרץ אנשים. יומית, שבועית, וכו'. המפסיד משלם על ארוחת הצהריים, או הקפה.

אציין רק את המובן מאליו - לא לשתות נוזלים המכילים סוכר או מלחים (משקאות אנרגיה למיניהם) כי אז עשיתם בדיוק את הפעולה ההפוכה.

השפעות העישון על חולי מנייר

 אז מה הקשר בין עישון למנייר?

ספוילר: יכול להיות שבכלל קיבלת מנייר כי עישנת.

אז יצאתי לבדוק ומסתבר שהקשר הוא אדוק וסבוך, כלומר עישון משפיע לרעה על חולי מנייר ביותר מדרך אחת.

בשיטוט באתרים וקריאת מחקרים שונים מצאתי הרבה הערות כלליות בסגנון "עישון מצר את כלי הדם ומעלה את לחץ הדם ולכן מחמיר את תסמיני מנייר" או "טיפולי ורטיגו אינם יעילים אצל מעשנים" כיוון שלא צריך להיות חכם גדול כדי להבין שכדאי להפסיק לעשן, אותי עניין דווקא לרדת לפרטים. דבר ראשון הסתכלתי על הנתונים שאספתי בשאלון קבוצת הפייסבוק:

בשאלון, שאלתי את המשיבים על הרגלי העישון שלהם כיום ובעבר. וחילקתי לזוגות. כחול ואדום מראים השוואה בעוצמת התסמינים בין כאלו שעישנו בעבר וכאלה שלא. הצבעים ירוק וכתום משווה בין התסמינים אצל משיבים שמעשנים כיום לבין אילו שאינם. ניתן לראות שעישון כמעט ואינו משפיע על תחושת הסחרחורת ועל התקפי הורטיגו, אבל תחושות המלאות באוזן, ובמיוחד הערפל בראש מושפעות מאד מעישון גם בעבר אך במיוחד למעשנים עכשוויים. 

שימו לב שלא רק על עוצמת הסימפטומים מנייר משפיע, אלא גם על ההסתברות להופעת המחלה. מחקר אמריקאי מצא שעישון יותר מ 30 שנות-קופסה (המקבילה לעישון קופסה ביום במשך 30 שנה או בערך 10,000 קופסאות - שזה לפחות רבע מליון ש"ח!) משויך למחלות וסטיבולריות שונות, כולל מנייר.

האם עישון גורם לטינטון? כנראה שכן. בערך 20 מחקרים נערכו בנושא, והמסקנה הייתה ברורה - עישון גורם להתחזקות בעוצמת הטינטון (כנראה ע"י הגברת לחץ הדם), ולכל הפחות הוא משויך להופעתו הראשונית של הטינטון (משויך= רואים יחס ישר בין מקרי טינטון ועישון אך לא ניתן לקבוע בודאות סיבה ותוצאה.

השפעות העישון על הגוף הן רבות והרסניות במקרה של מנייר, אבל החדשות הטובות הן שהפסקת עישון עוזרת ואפילו בטווח זמן המיידי. לחץ הדם יורד חזרה תוך 20 דקות מהסיגריה האחרונה מה שמשפר את עוצמת הטינטון. בתוך 8 שעות, רמות החמצן והפחמן החד-חמצני חוזרות לנורמה ובתוך 48 שעות קצוות העצבים ותאי השיער שבאוזן מתחילים להווצר מחדש.

נקודה אחרונה וחשובה - מחקר מעולה מבחינת האיכות שלו באוניברסיטת קולורדו מצא (כנראה) את הגורם המרכזי להתפרצות של מחלת מנייר - לטענתם, יש צורך בנטיה גנטית, המתבטאת כפגם בצורתה של האוזן הפנימית, ובנוסף, גורם סיכון למחלת כלי דם במח כגון מיגרנה, דום נשימה בשינה, טרשת או עישון. כלומר יש מצב שהעישון הוא בכלל אחד הגורמים למנייר!

אז אם עדיין לא השתכנעתם להפסיק - אולי הרצון להפטר מהערפל במח ולשמוע טוב יותר ישכנעו אתכם. 

מנייר - הגורם האוטואימוני

 אז נתחיל בכמה עובדות.

עובדה - אין תשובה ברורה, ידועה ומוחלטת מה גורם למחלת מנייר.

עובדה - כל טיפולי הדיאטה למיניהן (מלח, קפה, אלכוהול וכו') - נועדו להביא לשיפור בתסמינים ולא לרפא את המחלה.

עובדה - כיוון שהאבחון של מנייר נעשה לפי התסמינים ולא לפי ממצאים פתולוגים, מאד הגיוני שיש יותר מגורם אחד למחלת מנייר, שהיא בעקרון פגיעה במערכת הוסטבולרית (שיווי משקל). כנראה שיש כאן כמה מחלות, אבל לאף אחד באמת אין תמריץ להתחיל להבחין ביניהן. המאפיין את כולן הוא מיימת (הצטברות נוזלים) באוזן.

עובדה -שילוב של שלוש העובדות למעלה משאיר את חולי מנייר מסוחררים, מתוסכלים והאמת, די בודדים במערכה.

המסקנה שלי מעובדות אלו שרק התייחסות ישירה לגורמי המחלה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.

זאת הייתה נקודת ההתחלה שלי והיה לי ברור שממש אין לי כוונה לחכות שיהיו מספיק חולי מנייר על מנת שנתחיל להצדיק כלכלית קצת יותר מחקרים, או לחכות ל-20 דקות של חסד מרופא פעם בשלושה חודשים במקרה הטוב. אז יצאתי לשיטוט באינטרנט (וגם הרמתי כמה טלפונים ע"מ לאשש חשדות) כדי לבנות רשימה של כל הגורמים הידועים של מנייר ולהתחיל למפות אותם לסוגי טיפול פוטנציאלים.

הגורמים (רשימה חלקית?):

1. חבלה / טראומה - פגיעה חיצונית בראש כתוצאה ממכה, תאונה וכיו"ב יכולה לגרום לנזק במערכת שיווי המשקל, ירידה בשמיעה וטינטון. 

2. זיהום נגיפי - יש עדויות, אם כי מסתמכות על התאמה ולא על סיבה ותוצאה, לקשר בין מספר נגיפים למחלת מנייר (ביניהם ההרפס הידוע לשמצה), כאשר המכניקה של הפגיעה התבצעת על ידי כל נגיף היא מעט שונה.

3. מחלות אוטואימוניות - מחלות בהן מערכת החיסון שלנו תוקפת אזורים שונים בגוף , ובהם גם האוזן הפנימית. ע"פ הערכות שונות, מחלות אלו גורמת לכ6% עד 50% ממקרי המנייר, 

4. גורמים פסיכולוגיים - גורם זה אינו מוכח, אך ודאי שגורמים פסיכולוגיים מרעים משמעותית את התסמינים השונים ובמיוחד ורטיגו. לא מן הנמנע שלחץ גם מהווה את הגורם הראשוני למחלה.

 שווה לציין עוד שני מצבים שכנראה תורמים ברמה כזאת או אחרת לתסמיני המחלה אך כנראה שאינם גורמים - אלרגיות ומיגרנה.

הטיפולים - בהתאם לסוג הפגיעה, יש להתאים את הטיפול המתאים:

1. במקרה של חבלה, התערבות חיצונית היא כנראה הפיתרון לבעיה אך לא תמיד אפשרית. ניתוחים שונים לטיפול במחלת מנייר קיימים כבר קרוב למאה שנים אך יעילותם לא גבוהה בדרך כלל (ויסלחו לי ליאור אשכנזי ויוצרי הסדרה "המנצח") .

2. במקרה של זיהום נגיפי, טיפול תרופתי הינו יחסית יעיל. כ-90%  מחולי מנייר הסובלים ממנייר ממקור נגיפי, יגיבו לטיפול אנטי-ויראלי ספציפי. מספר זה אינו מפתיע כי כבר ממחקרים קודמים נמצא שכ 10% מנגיפים שונים, כולל ההרפס, יפתחו עמידות לתרופות אנטוי ויראליות. קוקטייל של תרופות אלו עשוי לפתור את הבעיה.

3. חולים ממקור אוטואימוני יגיבו ברך כלל טוב לטיפול בסטרואידים, כמו הכחדה של המקור לתגובה האוטואימונית, במקרה שהמקור הוא חיצוני. טיפול מוקדם בחולים אלו עשוי אפילו להעלים את התסמינים הכי עקשניים כגון טינטון ואובדן שמיעה.

4. לא ממש משנה אם לחץ (סטרס) היווה את המקור הראשוני או המשני למחלה, מה שודאי הוא שחייבים להוריד את מפלס הלחץ על מנת להביא לסוג של פיתרון. טיפול תרופתי או פסיכולוגי מאד יכול לעזור במקרה זה.

במקרים מסוימים, תצטרכו לשלב בין שנים או יותר סוגי טיפול על מנת לשפר את התסמינים.

אז אחרי שבניתי את הרשימה הזאת היה לי די ברור שסטרס הוא לא הגורם אצלי, וכמובן לא חבלה, מה שהותיר אותי עם גורמים ויראלים או אוטואימונים. כיוון שבגורמים הויראלים אני תלוי ברופאים וזמינותם הנמוכה, החלטתי לבדוק את הגורמים האוטואימונים, ובפרט מזונות הידועים כמחמירים תסמינים של מחלות אוטואימוניות. אבל איזה??? החלטתי לבדוק את החשודים המידיים. יש מספר לא מבוטל של מזונות הגורמים למחלות אוטואימוניות ודלקות קיבה וביניהם: גלוטן, תירס, ביצים, ירקות סולנום (חציל, עגבניה, תפו"א), אגוזים, סוכר, קינואה ולקטוז (רשימה חלקית). 

החלטתי להתחיל עם חלב ומוצריו (בלי שום סיבה אמיתית). כיוון שהמנעות אמורה לשפר תסמינים תוך ימים בודדים, כאשר המשיכו במשך שבועיים הסחרחורות ואחרי עוד התקף ורטיגו בראש השנה, פסלתי והמשכתי הלאה. החלטתי גם להגביר את הקצב לשני מזונות בכל פעם אז עברתי להמנעות מוחלטת מסוכר וגלוטן. שנה חדשה, התחלות חדשות. 

במאמר מוסגר אומר שזאת הדיאטה שהכי חששתי ממנה - לחם הוא המזון האהוב עלי בעולם. אם יכריחו אותי לבחור במאכל אחד אותו אוכל עד סוף ימי, זה ללא ספק יהיה לחם - ואני גם אופה חובב. סוכר אמנם הפחתתי לאחרונה, אבל החלטתי להפסיק לגמרי.

השיפור היה די מדהים - בתוך יומיים הפסיקו לי הסחרחורות כמעט לגמרי ובתוך שבוע לחלוטין. הערפל במח נעלם ואיתו הרגשתי שיפור ניכר ביכולות הקוגנטיביות כמו היכולת לעשות חשבון בראש, מילים לא נתקעו לי וכו'. כעבור שלושה שבועות השמיעה והראיה השתפרו, והטינטון נחלש משמעותית. התקף ורטיגו לא נראה באופק וכבונוס הורדתי 6 ק"ג במשקל בתוך כחודש. בקיצור, הרגשה גופנית שלא הרגשתי כבר כמעט שנתיים. אני סופר כבר כמעט חודש וחצי של תסמינים מופחתים.

אם המצב ימשיך כך שלושה חודשים (מחזיק אצבעות שכל הדבר הזה אינו מקרי), אני מתכנן לבדוק מה מבין גלוטן וסוכר משפיע יותר, אז חכו לעידכונים.

ברור לי לחלוטין שזו לא פתרון פלא ולא מתאים לכל אחד אבל שווה לנסות ולהעלים חלק מהמזונות המוזכרים כאן ולראות מה קורה. אם עזרתי ולו לחולה נוסף בפוסט זה, כבר היה שווה :-)