סקירת מוצר - צינוריות להחלשת הטינטון Calmer

 תחילתו של פוסט זה בקבוצת הפייסבוק של מטונטני מנייר. איפשהו באמצע אוגוסט פורסמה שאלה על מעין פקקיות קטנות לאוזניים מבית Flare הנקראות Calmer. המכשיר מבטיח "להפחית את עיוות הצליל באוזניים ומרגיע את רעשי הסביבה בדרך משנה חיים" (תרגום חופשי שלי). ישנה גם הבטחה די ברורה אך לא מתחייבת לטפל בבעייות הטינטון וההיפראקוזיס.

מתוך האתר שלהם:

אז החלטתי להיפרד מ-90 שקלים ולבדוק את העניין.

ההזמנה בוצעה מהאתר ונשלחה מגרמניה. כעבור 45 ימים (!) הגיעה החבילה המיוחלת בדואר ועמה ההתרגשות לקראת חוויה משנת חיים. תכולת החבילה מוצגת לפניכם:

יש שק נשיאה קטן מרשת, מדבקות לשים על האוזניות ע"מ שתוכלו לפרסם את המוצר שלהם ע"ג האוזניות שלך (לא ברור למה  תרצו לעשות זאת), וחוברת הוראות הפעלה ולבישה. כיוון שבימים האחרונים לפני הניסוי פצחתי בדיאטה נטולת סוכר ופחמימות, מה ששיפר לי מאוד את כל התסמינים, אך גם השמיעה ורמת הטינטון התחזקו, בשמחה התחלתי את הניסוי.

 תוכלו להתרשם שהפקקיות (למעשה אלו מין צינוריות - להלן "האביזר") די קטנות והן נכנסות לאוזן די בקלות. אין כל כך אפשרות ללבוש את האביזר שלא כמו שצריך (למרות שאני הצלחתי לשים אותן הפוך בפעם הראשונה) וההרגשה הראשונית הינה די נוחה. גם כעבור 12 שעות, לא הרגשתי בכל אי נוחות בלבישת האביזר. אפילו שהלכתי לישון ביום מסוים שכחתי שהשארתי אותו באוזן. ניתן לומר בוודאות שאת הקטע הזה של המבחן הוא עובר בהצלחה מרובה.

מבחינת הנראות, ניתן לראות שהאביזר די נטמע באוזן אבל אינו בלתי נראה. הוא מגיע גם בשקוף אז אולי האפור יותר נראה.

 בני המשפחה שלי הבחינו בו כעבור פחות מ 30 דקות מרגע שהכנסתי לאוזן, ולכן אם חשובה לכם הנראות ושהאביזר יהיה דיסקרטי, לא בטוח שתשיגו את מטרתכם. במידה ויש לכן / לכם שיער יותר ארוך משלי, אולי המצב קצת שונה.

 

דרך פעולת האביזר היא על ידי מניעת תדרים מסוימים מלהיכנס לאוזן. יש הסבר מלא באתר ובחוברת אז לא אלאה אתכם בפרטים. ואכן ברגע שהכנסתי לאוזן, מרגישים תחושה מעט שונה. אין כל הפרעה לשמיעה בחיי היום יום ואם כבר אז הייתי אומר שאולי השמיעה השתפרה מעט (לפי כמות הפעמים שהייתי צריך להגיד "מה?").

מבחינת סטרס, אני בן אדם רגוע מטבעי ולא סובל מלחץ כלל, לכן קשה לי מאוד לציין שיפור בנושא זה. מה גם שאחרי כיומיים עברתי ללבוש את האביזר רק באוזן עם הטינטון (מנייר חד צדדי) ולכן לא אוכל לחוות דעה אמיתית. 

גם היפראקוזיס כמעט נעלם לחלוטין מאז הדיאטה החדשה ולכן לא  אחווה דעה.

לגבי הטינטון - אני קצת על הגדר, על פניו נראה שעוצמת הטינטון אכן השתפרה מעט אבל גם חוויתי ירידה באיכות השמיעה באותם ימים ואצלי הם הולכים יד ביד. אמשיך לעקוב ואעדכן בקרוב.

ציוני ביניים:

נוחות 9/10

נראות 5/10

יעילות 3/10

לרכישה:

https://www.flareaudio.com/products/calmer

והרי התחזית

 או מבוא לקריאת מפות סינופטיות

טוב אז סיפורו של פוסט זה מתחיל בהערה שקראתי בקבוצת הווטסאפ של של חולי מנייר. היו אלו ימים של סוף הקיץ, בעיצומו של עוד גל חום (הנקרא בישראל יולי-אוגוסט) ואנשים החלו להתלונן על עליה בסחרחורות ובהתקפים.  מגיבה 238 כתבה משהו בסגנון "טוב אין מה לעשות, זאת העונה". בתור מנייריסט חצי מנוסה, שרגיל שמנסים להרבה מאד אינפורמציה לא מדויקת החלטתי להתעלם לחלוטין והמשכתי בדרכי. שמצאתי את עצמי במפגש קרוב עם הדלי כמה ימים אח"כ החלטתי לבדוק לעומק.

טוב אז האמת שלא מצאתי המון מחקרים אבל אחד די איכותי דווקא כן. מדובר במחקר אורך שנעשה בבריטניה ועקב במשך כשנה אחרי מאות מאובחנים של מחלת מנייר. במחקר ביקשו מהמשיבים לדרג את רמת הסימפטומים שלהם והצליבו אותו עם נתוני מזג האוויר ע"פ מיקום הטלפון שלהם. נאספו די הרבה מדדים מטאורולוגיים כגון רוח, לחות, טמפרטורה, לחץ ברומטרי ועוד.

התוצאות בקצרה הן שנראה שיש השפעה למזג האויר על מגוון הסימפטומים של מנייר. הממצאים מתחלקים בין מעניינים למצחיקים או מייאשים, תלוי במצב הרוח שלכם באותו יום. אני לא מביא כאן את כל התוצאות, כיוון שיש פה התפלפלויות ודקויות שמי שרוצה בהחלט יכול לקרוא במאמר, אבל הנה התוצאות המעניינות (וגם קצת מהמוזרות):

1. לחות יחסית של מעל 90% מעלה את הסבירות לתחושת מלאות באוזן ולהתקפים.

2. בימים של ראות טובה, ניכר שיפור ברמת השמיעה ותחושת המלאות באוזן(!)

3. טמפרטורה גבוהה מורידה את רמת הטינטון

4. ירידה בלחץ הברומטרי מעלה את הסיכון להתקף, טנטון ומלאות באוזן

אז מה המסקנות?

דבר ראשון זכרו שזה ניתוח סטטסטי ולא אינדבידואלי. חלק מהחולים סובלים יותר ממזג האויר וחלקנו לא רגישים כלל.

בפעם הבאה שתשמעו חולה מנייר מתלונן על מזג האויר, תנו לו חיבוק, הוא צודק! בקיץ שולט באזורנו האפיק הפרסי (כן עוד פעם אשמת האיראנים ;-) והתוצאה היא שברוב ימות הקיץ, הלחץ הברומטרי הוא נמוך ולכן בקיץ צפו ליותר התקפים ומלאות באוזן. אם אתם ממש חוששים, מצאתי באמזון מד לחץ ברומטרי…

כמו כן מעבר (בנסיעה) בין אזורים בארץ יכול להשפיע הן על הלחץ הברומטרי והן על הלחות, ולכן יכול להשפיע על ההרגשה, כשההשפעה הכי משמעותית היא כאשר אתם יורדים בלחץ הברומטרי, או מטפסים בגובה.

רק זכרו שאין הרבה מה לעשות אם המידע הזה, חוץ מלברוח למדינות אחרות לכל עונת הקיץ אז רק היו מודעים.

חולי מנייר שימו לב - הגורם הסודי: סוכר!

 טוב אז כאן נכנס כאן הסיפור האישי שלי. אחרי 3-4 התקפים כבר הבנתי במה מדובר וקראתי קצת על איך מפסיקים את

התענוג הזה. קפה, ניקוטין, מלח, אלכוהול - לא ממש היה לי בעיה לחתוך אף אחד מהם אז עצרתי הכל. אז אחרי תקופה קצרה של שקט, ביקרתי במסעדה - כיוון שלא ממש הייתי רעב ולא רציתי להסתכן עם האוכל, אכלתי רק קינוח. נחשו מה? את כל הבוקר למחרת ביליתי במיטה עם ורטיגו מטורף… 

כך גיליתי את הגורם הפחות מדובר - סוכר!

למרות שמנייר חמקמק כמו צלופח, המחקרים האחרונים מראים שבערך ⅓ עד ½ מחולי המנייר סובלים מהמצב עקב בעיה אוטואימיונית כלומר כשל בתגובה החיסונית בה הגוף פועל נגד גורם זר (נגיף, רעלן, או מזון). הנוגדנים שנשלחים להדוף את ה"תוקף", פועלים גם כנגד התאים התמימים באוזן התיכונה. כיוון שמנייר אין מדובר בנגיף או ברעלן, אז הגיוני ששינוי בדיאטה  לאותם חולי מנייר יכול לעזור. בהסתכלות קצת יותר רחבה, ישנן מספר לא מבוטל של מחלות אוטואימוניות הנגרמות ממזון בדיאטה המערבית אבל לכולם (כמעט) 3 גורמים: גלוטן, סוכר ולקטוז.

סוכר מעובד הוא אחד המזונות היותר דלקתיים לגוף (כן ממש יוצר תגובה דלקתית בקיבה). תוסיפו לכך את העובדה שסוכר ממכר פי 8(!) מקוקאין ותבינו עם מי יש לנו עסק… סוכר מעובד גורם לעליות וירידות חדות ברמת הסוכר בדם ולתופעות שמזכירות התמכרות אמיתית. לפי "International Tinnitus Journal", רמת סוכר גבוהה בדם היא אחד הגורמים המרכזיים למחלת מנייר (ואני מוסיף שאין לכך הוכחה אמיתית). מה שכן ברור הוא שסוכר גורם לגוף להפריש את הורמון האינסולין והורמון זה ידוע כגורם הפוגע בשמיעה. 

לפי מחקרים (שלא הצלחתי לאמת) כנראה שלכחצי מחולי המנייר רמת אינסולין גבוהה, אבל שהעבירו את אותם חולים לדיאטה דלת פחמימות, הושגה שליטה מסוימת על ההתקפים. עוד סימן שיכול להעיד על קשר בין רמת הסוכר למנייר הוא הזמן ביום בו אתם חשים סחרחורות או התקפים. שעות בוקר מאוחרות, אחר הצהריים או אמצע הלילה הם שעות של נפילת סוכר בגוף - אם אתם סובלים מהתקפים בשעות אלו, שווה לנסות.

חשוב חשוב חשוב לציין שאנו ככל הנראה מדברים רק על חלק מחולי המנייר. אם חלק מהמצב המתואר למעלה מתאים לכם, שווה לנסות. אני הולך ברגע שאסיים לכתוב כאן :-)

המלצות לדיאטה דלת סוכרים (פחמימות)

* הורידו משמעותית פחמימות כגון פסטה, לחם, בורקסים וכו' ללא יותר מ ¼ מצריכת המזון בארוחה. אפילו אכילה של פרוסת לחם לבן אחת שלא בארוחה וללא תוספות מקפיצה את רמת הסוכר בדם. חייבים לחם? אכלו אותו בכריך עם הרבה ירקות וחלבונים טובים.

* הקפידו לאכול כל 4 שעות לערך. אי אכילה לזמן ארוך יותר תוריד את רמת הסוכר בדם ויכול לגרום לסחרחורות או התקפים

תחליפי סוכר

* החליפו טוסט או דגנים מעובדים בארוחת הבוקר עם ירקות וביצים

* מתחשק לכם חטיף? אכלו פירות או אגוזים ושקדים (בלי מלח)

* תחליפי סוכר מוספים (אספרטיים, סטיביה וכו') גרועים כמו סוכר בהקפצת רמת הסוכר בדם. הגוף כמעט לא מסוגל להבחין ביניהם.

* חייבים סוכר? קובית שוקולד מריר מתחת ללשון אמורה לעשות את העבודה

צריכת אלכוהול והקשר למנייר

אוקיי, אוקיי - סביר להניח שעם ההבחנה הראשונית של מחלת מנייר נתן לכם הרופא את רשימת האיסורים, הכוללת איפשהו די למעלה הוראה להימנע או לפחות להפחית משמעותית את צריכת האלכוהול. אז מה האמת מאחורי זה? אז די כרגיל במחלה הארורה הזאת התשובה היא - זה תלוי…

יש מכניקה די הגיונית שקושרת את האלכוהול לתופעות מנייר אבל אין ולו מחקר אחד המאושש או מכחיש את הקשר בין השניים (רופאים מתנדבים בקהל?). באופן אישי צריכת האלכוהול שלי הייתה כנראה גבוהה מהממוצע הישראלי - בכל זאת גדלתי בקיבוץ וגרתי שנים ארוכות בארה"ב שם כל סטייה מהנורמה היא סיבה לשתייה כזו או אחרת, וכשקיבלתי את מתנת המנייר הורדתי את הצריכה לאפס (כן, די מבאס). כנראה שלשתות במתינות, עד מנת משקה ביום, זה בסדר, אבל עוד לא הגעתי לשלב שאוכל לבדוק את זה בסביבה מבוקרת.
אז למה האלכוהול מוזכר כאחד מהארכי-אויבים של חולי המנייר? בעיקר עקב התסמינים שהוא מייצר אצל כלל האוכלוסייה. שתייה מופרזת מייצרת סביבה רעילה באוזן התיכונה. באזור זה גדלים תאי שיער האחראים לתרגם את הקולות לפולסים אלקטרונים הנשלחים בסופו של דבר למוח. אותם רעלנים המקושרים לאלכוהול פוגעים בתאי השיער הללו, אשר אינם יכולים להתחדש, ומכאן הדרך לאובדן שמיעה קבוע היא קצרה. נשמע מוכר? מאוד דומה למה שקורה לחולי מנייר, לכן סביר להניח שצריכת אלכוהול בעת המחלה תאיץ תהליכים אלו.
בנוסף, צריכת אלכוהול גורמת להפרעה במשטר הנוזלים באוזן מה שגורם לסחרחורות ואובדן שיווי משקל (כמו במצב של שכרות) ולכן סביר שאלכוהול יחמיר את התסמין הכל כך מאפיין את חולי מנייר. אם כל זה לא מספיק צריכה מופרזת של אלכוהול ידועה בתור גורם זמני לטינטון כיוון שאלכוהול מרחיב כלי דם באופן כללי, כולל את אלו של האוזן התיכונה שגורם לזרימת דם מואצת באזור. ונחשו מי סובל מטינטון? אנחנו!
אז כמו שכבר אמרתי, אין ולו ניסוי אחד שמצאתי (ותאמינו לי שהשקעתי שעות בעניין) שמראה שצריכת אלכוהול בקרב חולי מנייר מריעה (או מיטיבה) את המצב. אך ההגיון אומר שכנראה מוטב לנו לא לשתות, בכל מקרה כל מקרה לגופו ובוודאי שאסור להפריז.
אז לחיים!  
 

מחלת מנייר ודיאטה דלת נתרן (מלח)

דיאטה עתירת מלח היא ללא ספק בראש רשימת הגורמים להחמרת הסימפטומים של חולי מנייר. צריכת מלח מוגברת גורמת לגוף לשמר נוזלים ומפרה את איזון הנוזלים והמינרלים באוזן ולהרעת המצב כמעט אצל כל הסובלים מהמחלה.

מלח נמצא בכמויות גבוהות מאד בכל דיאטה בעולם המערבי וניתן לומר בבטחון שרובנו המכריע צורך הרבה יותר מלח ממה שצריך, לכן חשוב מאד להקפיד על המזונות שאנחנו אוכלים אבל גם על הכמויות. אכילה מרובה של מזונות, אף שהם מעוטי מלח, תביא אתכם בקלות מעל הסף המומלץ של בערך 4 גרם מלח או 3/4 כפית ליום.

למעשה הגורם בו אנו נלחמים הוא הנתרן- מינרל הנמצא במלח וגורם לכל הבעיות. גם אני די מתבאס לקרוא תוויות של מזון לפני שקונים, אבל העניין די קריטי, ובגדול כל מה שיש לו פחות מ-80 מיליגרם למנה זה בסדר. חפשו את כמויות נתרן (Sodium) על התווית ושימו לב שהרבה פעמים מחביאים אותו תחת שלל שמות אחרים: סודיום, מונוסודיום, MSG, אבקת אפיה, סודה לשתייה וכו'. התחלה טובה היא להיפתר מהמלחייה על השולחן ולא להוסיף מלח לאוכל. כמו שכבר הבנתם, יש לכם מספיק מלח בכל המזונות שאתם כם ככה צורכים.

אז בואו נעבור לפסים פרקטים. הנה כמה מהעצות שיכולות לחתוך את צריכת הנתרן שלכם לרמות נורמליות

המנעו ממזונות עתירי נתרן:

- כמעט כל המזונות המשומרים בקופסאות מתכת, אלא אם כן מצויין עליהם במפורש "ללא מלח". שימורים מכילים מלח רב ע"מ לשמר את הטעם והמראה של המזון

- כל הבשרים המעובדים - כולל כל סוגי הפסטרמות, נקניקים, נקניקיות, קציצות וקבבים מוכנים למיניהם

- כל סוגי החמוצים והמוחמצים כולל דגים וירקות.

- רוטב סויה, ווטצ'סטר ודומיהם

- חטיפים מלוחים לרבות צ'יפסים, ביסלים, במבות וכו'

- מאפים מלוחים קנויים (קפואים או טריים) כגון בורקסים, פיצות וכו' (הכינו לבד - יותר טעים יותר בריא)

- לחמים! המקור הפחות ידוע לכמויות עצומות של מלח. פרוסה אחת(!) של לחם מכילה כמעט 10% מהצריכה המומלצת של נתרן לחולי מנייר

בשלו ואכלו בבית:

- הרבה ירקות ופירות טריים או קפואים

- קנו בשרים טריים (לא קפואים) והכינו בעצמכם מיני קציצות, שיפודים וקבבים

- החליפו מלח בתבלינים אחרים - פלפל, שום ולימון הם הבחירות הטבעיות

- המנעו מתערובות תבלינים, מלח הוא המרכיב העיקרי בהן (בעיקר כי הוא זול), כולל אבקות מרק

- בסלטים, שמן חומץ ולימון מכסים בקלות על העדר מלח.

אם כבר יצאתם לאכול:

- העדיפו מנות על הגריל, מאודות, או מבושלות במים ע"פ מנות מטוגנות או מנות מבושלות ברוטב

בקשו מנות ללא מלח - מנסיוני הרבה מסעדות מסכימות

וככלל - נסו לפזר את צריכת המזון בצורה שווה ע"פ כל שעות היום. איזון וחוסר בזעזועים במשק המינרלים והנוזלים בגוף הוא מפתח לייצוב המערכת. בהצלחה!

מנייר וקפאין

 מחלת מנייר הינה מהמחלות המרתקות את רופאי אף, אוזן וגרון בעולם כולו (יש להם חיים אלו...). למרות שהמחלה מרתקת את תשומת ליבם של הרופאים כבר מעל למאה שנה ולמרות שנכתבו עליה אלפי מסמכים מדעיים, הגורמים, הפיזיולוגיה והטיפול במחלה עדיין לא ברורים לחלוטין. 

צריכת קפאין היא אחד מאותם נושאים שהוויכוח עליהם עדיין פתוח, כמו הויכוח שניטש עליו מחוץ להקשר של מנייר. כמעט כל רופא שתלכו אליו או כל אתר שתקראו, ימליץ לכם להמנע מקפאין. ההגיון מאחורי ההמלצה הזו הוא די ברור - ההנחה הרווחת ברפואת א.א.ג היא שקפאין (הן צריכה והן גמילה) משפיע על טנטון, תופעת הורטיגו והצטברות נוזלים באוזן אולם גם קשר זה עדיין לא הוכח מחקרית. כמו כן ההמלצה מבוססת על ההנחה שההפרעה במשק הנוזלים באוזן התיכונה היא גורם של המחלה, ולא סימפטום.
אולי הסם הנפוץ בעולם, קפאין מקושר להרבה תופעות חיוביות ושליליות, אך בהקשר של מחלת מנייר ידוע רק על מחקר יחיד שנעשה, וגם הוא אינו מקיף וחד משמעי דיו. הקשר בין קפאין והמערכת הוסטיבולרית גם הוא לא נחקר דיו. ארבעת המחקרים בנושא לא מצאו השפעה מדידה (כלומר - לא הוכח קשר).
אז אחרי שצללנו עמוק מדי למדע, מה המסקנה? כרגיל - תבדקו בעצמכם. כל אחד מגיב אחרת ואם אתם מאלו שלא יכולים בלי קפה, נסו לשתות (אבל בהדרגה). השתמשו בכלי המעקב שיצרתי כדי לצרוך קפה במשך שבוע שלם יום יום, ושבוע אחריו ללא. השאירו את כל שאר הגורמים קבועים לאורך השבועיים קבועים, ובדקו את עוצמת ותכיפות התסמינים. אם לא חשתם בהבדל, כנראה שאתם מברי המזל שיכולים לצרוך קפה.

עשרת הדיברות למנייריסטים

 

טוב, אז אחרי ששקעה ההבנה שאין תרופה אמיתית למנייר, ועברנו את שלבי הבאסה והדיכאון, נא להפשיל שרוולים! בהחלט יש די הרבה דברים לעשות על מנת לצמצם את התסמינים, ולחלקנו אפילו להעלים אותם לגמרי. זה ירגיש בהתחלה כאילו צריך לעבוד בזה, אבל יחסית להשקעה, זו העבודה עם התרומה הכי משמעותית לאיכות החיים שלכם, אפילו יותר מטיסה ליוון. :-)

זאת הרשימה הדי מלאה של דברים לעשות,  ובהמשך ארחיב בפוסטים נוספים על הנושאים שהם קצת יותר מורכבים. קחו בחשבון שהגוף של כל אחד הוא קצת אחרת וחלק מהדברים יעזרו יותר מאחרים (אני ממליץ להשתמש בטבלת המעקב שלי כדי לגלות מה משפיע יותר או פחות).  אז לפניכם - עשרת, או קצת יותר, הדיברות. 

1) הגבילו את כמות המלח: צריכת מלח (נתרן) מוגברת, גורמת להצטברות נוזלים בגוף בכלל ובאוזן בפרט.  נוזלי האוזן בתורם מחמירים את הסימפטומים של מחלת מנייר. צריכת הנתרן המומלצת ליום היא פחות מ 2 גרם (קצת פחות מכפית). רצוי גם לצרוך את הנתרן בכמויות קבועות ולאורך כל היום.

2) פזרו צריכת מזון ונוזלים על פני כל שעות היום: אחד הסודות הגלויים של מנייר הוא להימנע מזעזועים חיצוניים בעת צריכת נוזלים ומינרלים חשוב לנסות ולפזר את צריכת האוכל והמים לאורך כל היום, ובלי להגזים בכמות באף ארוחה.

3) המנעו מטבק ומוצריו: בנוסף לשלל הצרות הידועות שטבק גורם לנו,לסובלים מחלת מנייר יש בונוס :-). כיוון שניקוטין גורם להיצרות כלי דם, זרימת הדם לאוזן הפנימית נפגעת ואיזון הנוזלים והמינרלים מופר. המנעו מכל סוגי העישון.

4) הפחיתו משמעותית קפה: במקרה שלי היה מדובר בטרגדיה אמיתי (שתיתי מעל 8 כוסות ביום), אבל קפאין גורם להחמרה בטינטון אצל רוב האנשים. אם קצת ניסוי וטעיה תוכלו להבין את ההשפעה עליכם ולהבין אם עליכם לחדול לחלוטין או שתוכלו להגניב איזה קפה קטן בבוקר. וכן, גם תה ירוק, שחור ושאר הצבעים. אני הכנתי לי ערוגת צמחי תה וחולט לי 2-3 קומקומים ביום. מומלץ בחום :-).

5) אותו דבר לאלכוהול: בדקו מה עובד לכם ומה לא. חלק ממקורת המידע אומרים שחצי כוסית שתיה חריפה (לא בירה,  ולא יין) ביום יכולה לשפר חלק מהתסמינים. אישית, כל כמות אלכוהול הכי קטנה גורמת לי למחרת לתסמינים.

אלרגים? הקפדה יתרה: התקפי אלרגיה מוכוונים גם לאוזן הפנימית. כל התקף כזה יחמיר את הסימפטומים של מנייר. גם ההפך הוא נכון - הפחתה בסימפטומי אלרגיה תרגיע גם את תגובות מחלת מנייר

6) הפחיתו סוכר:  סוכרת בדומה למלח, גורם לתנודות חדות ברמת הנוזלים בגוף בכלל ובאוזן בפרט. המנעו ממזונות ומשקאות עתירי סוכר כמו מיצים ממותקים ומוגזים, חטיפים מתוקים, עוגות ושאר קינוחים. אל תתפתו לתחליפי סוכר! הם גרועים אפילו יותר בשמירה על מאזן הנוזלים בגוף ועלולים ליצור בעיות שקשה אף יותר להיפטר מהם. אישית אני יכול לקשר חצי מההתקפים שלי לצריכת סוכר.

7) ספורט!!!: אישית, זה אחד הדברים שהכי עוזרים לי. הכנסו לכושר ונצלו כל דקה פנויה לפעילות ספורטיבית - לא תאמינו כמה זה משפר את המצב. גם אם העבר הספורטיבי שלכם מסתכם בלעיסת מסטיק, קומו וצאו להליכה אפילו של 10-20 דקות. הקפידו להעלות עומסים וזמנים עד להשגת הרגשה טובה יותר. הספורט משפר את זרימת הדם - גורם חשוב שעוזר להורדת לחץ, כאבי שרירים. בהחלט מומלץ לבצע תרגילים התעמלות ייעודיים המוכוונים לשיפור זרימת הדם. 

8) הורידו לחץץץץץ: ברור שיש מחיר נפשי למחלת מנייר. במיוחד בשלבים הראשונים שעדיין לא מכירים את כל התופעות ועדיין קשה לנהל את התסמינים. ברור שגם חוסר הוודאות מעלה את רמת הלחץ, אבל זה סופר חשוב להוריד את המפלס,. זה לא הזמן להתעסק בעבודה מאד מלחיצה. נסו מדיטציה, תרגילי נשימה, תמיכה קבוצתית (פייסבוק או וואטסאפ בעברית) או אישית. לחץ מעלה משמעותית את רמת הסימפטומים, פוגע בכמות ואיכות השינה וגם מעמיד אתכם בסכנה למחלות רבות אחרות. חשוב מאד להתנהל נכון. 

9) עיסוי רקמות עמוק: עיסוים מוכווני צוואר ומתיחות הוכחו כמשפרים את עוצמת הטינטון. סוגים שונים של עיסוי משפרים את זרימת הדם  שבתורה משפרת אלמנטים רבים. נסו סוגים שונים של עסויים על מנת שתוכלו למצוא את הסוג הטוב עבורכם

10) תרפיה קולית ומוזיקלית: חולים רבים בטינטון מעידים על שיפור משמעותי בתופעות לאחר האזנה לקולות טבע מרגיעים כגון זרימת מים, קול גלי הים, גשם ורוח. כמו כן, טיפול בגלי קול משפר משמעותית סימפטומים רבים. עוד על כך בהמשך 

11) דיקור סיני: לא מנסיון אישי, אבל מחקרים המצביעים על שיפור משמעותי לסובלים מורטיגו כבר אחרי טיפולים ספורים בדיקור קיימים בשפע. כול ספציפית לחולי מנייר. חשוב לציין אין עדות לשיפור באיכות השמיעה כתוצאה מהדיקור. מי מכם שהתנסה ומוכן לספר, אנא צרו קשר

והכי חשוב להבין - אין פתרון קסם ואם תקפידו על כלל אחד בלבד מהרשימה, אין הבטחה לשיפור.

מה (לא) לאכול עם מחלת מנייר

אוכל, אוכל, אוכל!

טוב אז קצת עלי - אני כמעט מטר תשעים ושוקל 90 ק"ג, לא מפליא שאוכל הוא חלק גדול מהחיים שלי. במדינתנו הקטנטונת, כל סיבה הכי קטנה מסתיימת בארוחה גדולה - חגים, חברים, מסיבה, וכל התכנסות של מעל שני אנשים וחצי. או כמו שאני אוהב לומר - מדינה בהפרעת אכילה.
אז מה הבעיה? המחלה שלנו לא כל כך אוהבת הגזמות. מחלת מנייר, או "חבר שלי מני", היא מחלה התקפית, כלומר יש לה התקפים שבהם המצב בין על הפנים לבלתי נסבל, וביניהם תקופות יותר טובות. אז החוכמה היא להאריך את התקופות בין ההתקפים וחלק מהעניין הוא למצוא את אותם הגורמים להתקפים או כאלה שמזרזים אותם, "טריגרים". אצל כל אחד זה קצת שונה ואנשים מושפעים אחרת מגורמים שונים אבל בהחלט יש גורמים משותפים. אצלי זה מלח (או ליתר דיוק הנתרן) וסוכר, מה שדורש ממני לעשות קצת פעלולים ותרגילי התחמקות מהם. גם אם אוכל מזונות דלי נתרן אבל די הרבה מהם, נניח ארוחה גדולה, די מהר אגיע לאותה רמת נסתרת בה אני מתחיל להרגיש את התסמינים של התקף מתקרב.
לפני שנדבר על הדיאטה, זה מקום טוב לעצור ולדבר על התסמינים האלו לטובת הכלל. שוב, אצל כל אחד זה אחרת אבל אצלי כבר למדתי לזהות מתי עברתי את הגבול. דבר ראשון תחושת מלאות באוזן. אם בימים כתיקונם אני מצליח לחמוק מאותה תחושה שמתלווה לטינטון, והרבה יותר גרועה ממנו אם תשאלו אותי, אז בימי הגזמה אני מתחיל להרגיש כאילו האוזן "מתמלאת" והשמיעה נפגעת. סימן שני (ובדרך כלל זה גם הסדר) הוא אותה תחושת ערפל ארורה בראש. לא יודע מה איתכם אבל אצלי התחושה הנוראית הזו מספיקה כדי להפסיק להכניס כל דבר חשוד לפה ל 24 שעות, או עד יעבור זעם. השלישית בתור היא אותה תחושה של סחרחורות קלות. הן יכולות להיות קצרות און מתמשכות, עם הפוגות קצרות או ללא. ומכאן הדרך להתקף היא די קצרה.      
חזרה לאוכל - אז קצת על המלצות דיאטת מנייר, ושוב אצל כל אחד זה שונה אז שימו לב מה מפעיל אצלכם ודברו עם הרופא שלכם לודא שאין לכם צורך אחר באחד הגורמים המפורטים כאן. זכרו שהמטרה היא להחזיר שליטה: 
מלח - המנעו ממזונות עתירים בנתרן, מלח ושאר שמות הקוד כמו מונוסודיום גלוטמט. מלח נמצא בכל מקום, גם במקומות שלא חשדתם (עוגות!) ולכן חשוב להמנע ממזונות עתירים בו כיוון שאנו מקבלים מספיק מכל השאר. לפי רב המחקרים, 90% מהאנשים צורכים יותר מדי ממנו. לרשימת מזונות עתירי מלח או נתרן. יש מלא טבלאות באינטרנט עם תכולות נתרן באוכל אבל ככלל - המנעו ממזונות עם המדבקה האדומה.
קפאין - אחת האהבות הגדולות שנאלצתי לוותר עליה (עדיין מגניב כוס אחת לכמה ימים או בטיולים). וזה כמובן כולל את כל נגזרותיו - קולה, משקאות אנרגיה, תה ירוק ושוקולד מריר. המחמירים אפילו נמנעים מעוגות שוקולד (אין סיכוי…) 
אלכוהול - לי ממש לא היה קשה לוותר, גם ככה מעולם לא הייתי מהשתיינים הגדולים, אבל מומלץ להוריד צריכה מתחת למנת משקה (כוס בירה / יין / כוסית משקה) ביום.
עוד שלוש המלצות חשובות שעובדות לחלק מהאנשים:

ניקוטין - לא ממש אוכל אבל ניקוטין גורם לעליה בלחץ הדם באופן כללי ולהחמרת תסמינים כמו טינטון ובלבול. אם חיפשתם עוד סיבה להפסיק לעשן, עכשיו יש לכם...

שתו המון מים! גם אתם, כמו רוב האנשים, כנראה לא שותים מספיק מים. מים חשובים לאיזון המלחים והנוזלים באוזן הגורמים לתופעות השונות ולכן חשוב לשתות המון. צפו איבוד נוזלים כמו טיולים או שהות ממושכות במזג האויר החם והמגניב בארצנו כדי לשתות לפני.

אגוזים - מכילים את אותם מינרלים באוזן שחוסר האיזון בהם מוציא אותנו משיווי משקל (תרתי משמע). אני אוכל בכל יום אגוזי ברזיל, לוז (בונדוק) ומלך.

פוסט ראשון - קצת עלי

 

אהלן כולם! קוראים לי אורי, אני בן 47 ולאחרונה אובחנתי כחולה במחלת מנייר אחרי כמעט שנה של התקפים, ביקורים חוזרים בבתי חולים, יאוש, עצבנות והרבה תסכול. ביליתי ימים שלמים בקריאה ומחקר של המון אתרים מהארץ והעולם, רובם ניסו למכור לי משהו, חלק היו מדעיים וקרים להפחיד וחלקם לא מעודכנים בעליל. הקמתי את האתר במטרה לעזור לחולים ובני משפחתם בנסיון לאסוף את כל המידע במקום אחד נגיש, בעברית, ושאינו למטרת רווח. בואו נתמודד יחד, נשתף כלים שעוזרים ומנסיוני הקצר יחסית - אפשר לשפר את המצב!

קצת עלי - גדלתי בקיבוץ ועברתי את המסלול הרגיל של קרבי, טיול תרמילאים, לימודים, חתונה ו-4 ילדים. תמיד הייתי פעיל מאד, שיחקתי כדורסל המון שנים, ריצה וכל פעילות ספורטיבית שתוכלו לחשוב עליה. גם בלימודים הלך לי די קל, תואר ראשון בהנדסה תואר שני בארצות הברית, עובד בהיי טק עם תקופות בחו"ל, ובכלל חיים דבש עד ש... 

לפני שנה בערך הוזמנתי לארוחת ערב עם הבוס הגדול. בחור די בלתי נסבל אבל הארוחה הייתה עם בנות הזוג אז זרמתי כי ידעתי שאישתי תציל אותי. הארוחה הייתה כצפוי אירוע פחות נעים וכמובן שאכלתי יותר מדי, שתיתי קצת יותר מדי וחזרנו הביתה די מאוחר. נרדמתי בערך באחת בלילה ובאזור 2 וחצי אני מתעורר לבחילה וסחרחורות מטורפות. למי שבעניין מנייר לא צריך לספר מה זה היה אבל זאת הייתה חוויה מאד מפחידה. הלילה נגמר בבית חולים ובלי תוצאות ממשיות. בתוכי ידעתי שזה לא האלכוהול אבל אמרתי טוב אולי ככה זה שמזדקנים (משפט ששמעתי מהמון אנשים אחרי שהתחלתי לנבור קצת יותר).

עברו איזה חודשיים-שלושה בלי שינוי משמעותי במהלכם התחלתי לשים לב להתדרדרות גופנית כללית. התחילו לי גירודים בכל הגוף שלא עברו גם עם משחה, שמתי לב לטינטון קבוע שהתלבש לי על האוזן השמאלית עם ירידה ניכרת בשמיעה, התדרדרות מהירה בראיה ומחשבה יותר איטית. כדי להעמיד דברים על דיוקם - מאז הצבא לא שמעתי טוב באוזן כך שזו לא הייתה נורת אזהרה מהבהבת. מה שהלחיץ אותי יותר מהכל היה הראש (מה שלימים למדתי לכנות בשם "ערפל בראש") אחרי הכל זה פגע ישירות ביכולת העבודה שלי.

אחרי התקף נוסף ופחות מלחיץ, כי אחרי הכל כבר שרדתי אחד, החלטתי ללכת לרופא ולנסות לפתור את המצב. וזו כבר עצה לחברים שבתחילת התהליך - דעו שהרופאים מקווים בסתר ליבם לאבחנת מנייר, כיוון שהיא האפשרות הפחות גרועה מבחינתם, ולכן ישלחו אתכם למלא בדיקות במטרה לשלול דברים אחרים. בתום סידרה של בדיקות וללא התקדמות ממשית החלה התדרדרות נוספת ומהירה במצב. בתוך כשבוע איבדתי יכולות קוגנטיביות,וחשתי בלבול וערפל בראש ברמה גבוהה. יש לציין שבשלב הזה עזבתי את העבודה, הפסקתי לנהוג ובגדול הייתי די סמרטוט. חדר מיון פעם נוספת גרם לתפנית בעלילה וגרם לי ולרופאים להתביית על חוסר בויטמין B12. אחרי הכל הייתי צמחוני כ-8 שנים ורמת ה B12 בדם הייתה גבולית כמו גם רמת ההורמון המופרש מבלוטת התריס.

שוחררתי מבית החולים ישירות לרופא המשפחה שלי ודרשתי מיידית טיפול. זריקת B12 העמידה אותי על הרגליים בתוך כמה שעות מה שגרם לי להאמין שהבעיה נפתרה. כמו שאתם יכולים לנחש, זה לא ממש היה המצב. תוך בערך שבועיים המצב החל להתדרדר שוב עם לחץ שחזר באוזן, סחרחורות שהלכו והתגברו ולמרות הטיפול הן בבלוטת התריס והן ב B12 המצב המשיך בהתדרדרות איטית. עד היום לא ברור לי עם המחסור ב B12 היה אמיתי ואם זה איכשהו קשור או תרם למחלת מנייר.

כאן עליי לעצור ולציין את הקושי הפיזי והנפשי שנלווה לכל העניין. מצבי רוח משתנים, עצבנות, וייאוש שנבע בעיקר מחוסר היכולת להתרכז ומחוסר האונים מול המצב. למרות שבאמת השתדלתי, אישתי והילדים ספגו לא מעט מזה ועמדו בגבורה.

אחרי עוד 3 חודשים בערך הגיעה החותמת הסופית. שוב התקף שזרק אותי למיטה מלווה בשבוע של סחרחרות באות והולכות מה שנתן לכולם את האבחנה וההבנה שמדובר במנייר. 

זהו מעכשיו אני פה, מנסה לחקור ולשתף על מנת שחיי כולנו יהיו קצת יותר טובים!

אהה - ותרגישו חופשי לכתוב לי - menierescoil@gmail.com